Шкала оценки тяжести лобно-височной деменции (Frontotemporal dementia rating scale — FTD-FRS): лингвокультурная адаптация в России


Цитировать

Полный текст

Аннотация

Введение. Лобно-височная деменция (ЛВД) — нейродегенеративное заболевание, представляющее вторую по частоте причину деменции с ранним началом (до 65 лет). Количественная оценка тяжести заболевания может служить важным инструментом при определении прогноза и объективной оценке темпа прогрессирования заболевания, что важно не только для клинической практики, но и при проведении научных исследований. Специализированные русскоязычные шкалы для оценки тяжести деменции при ЛВД отсутствуют, а использование с этой целью шкал, разработанных для функциональной оценки пациентов с болезнью Альцгеймера, приводит к ошибочной диагностике и снижает качество проводимых исследований.

Цель работы — лингвокультурная адаптация и валидация русскоязычной версии Шкалы оценки тяжести ЛВД (Frontotemporal dementia rating scale — FTD-FRS).

Материалы и методы: прямой и обратный переводы шкалы и материалов к ней, пилотное тестирование, разработка русскоязычного варианта при участии филолога-лингвиста и неврологов, специализирующихся на работе с пациентами с когнитивными нарушениями.

Результаты. После окончания процедуры прямого и обратного переводов экспертной комиссией устранены неточности перевода материалов шкалы. Произведено пилотное тестирование на 10 пациентах с ЛВД, трудностей при понимании и интерпретации инструкций у исследователей не возникло. После проведения данного этапа принят финальный вариант русскоязычной версии шкалы. В статье приведены основной текст шкалы и ссылка на полный вариант шкалы с основным текстом и инструкциями.

Заключение. Впервые опубликован русскоязычный вариант Шкалы оценки тяжести ЛВД. Выполнен первый этап валидации (лингвокультурная адаптация) на базе Научного центра неврологии. Продолжается работа по оценке психометрических свойств русскоязычной версии.

Об авторах

Юлия Александровна Шпилюкова

ФГБНУ «Научный центр неврологии»

Автор, ответственный за переписку.
Email: jshpilyukova@gmail.com
Россия, Москва

Джамиля Гереевна Юсупова

ФГБНУ «Научный центр неврологии»

Email: jshpilyukova@gmail.com
Россия, Москва

Диляра Робертовна Ахмадуллина

ФГБНУ «Научный центр неврологии»

Email: jshpilyukova@gmail.com
Россия, Москва

Наталья Вадимовна Полехина

ГБУЗ «Городская клиническая больница № 24 ДЗМ»

Email: jshpilyukova@gmail.com
Россия, Москва

Александр Владимирович Наминов

ФГБНУ «Научный центр неврологии»

Email: jshpilyukova@gmail.com
Россия, Москва

Михаил Егорович Синельников

ФГАОУ ВО «Первый Московский государственный медицинский университет имени И.М. Сеченова Минздрава России» (Сеченовский Университет)

Email: jshpilyukova@gmail.com
Россия, Москва

Александр Борисович Зайцев

ФГАОУ ВО «Первый Московский государственный медицинский университет имени И.М. Сеченова Минздрава России» (Сеченовский Университет)

Email: jshpilyukova@gmail.com
Россия, Москва

Алексей Алексеевич Зимин

ФГБНУ «Научный центр неврологии»

Email: jshpilyukova@gmail.com
Россия, Москва

Анастасия Владимировна Белопасова

ФГБНУ «Научный центр неврологии»

Email: jshpilyukova@gmail.com
Россия, Москва

Екатерина Юрьевна Федотова

ФГБНУ «Научный центр неврологии»

Email: jshpilyukova@gmail.com
Россия, Москва

Наталья Александровна Супонева

ФГБНУ «Научный центр неврологии»

Email: jshpilyukova@gmail.com
Россия, Москва

Сергей Николаевич Иллариошкин

ФГБНУ «Научный центр неврологии»

Email: jshpilyukova@gmail.com
Россия, Москва

Михаил Александрович Пирадов

ФГБНУ «Научный центр неврологии»

Email: jshpilyukova@gmail.com
Россия, Москва

Список литературы

  1. Knopman D.S., Roberts R.O. Estimating the number of persons with frontotemporal lobar degeneration in the USpopulation. J Mol Neurosci 2011; 45: 330–335. doi: 10.1007/s12031-011-9538-y PMID: 21584654.
  2. Deutschländer A.B., Ross O.A., Dickson D.W., Wszolek Z.K. Atypical parkinsonian syndromes: a general neurologist's perspective. Eur J Neurol 2018, 25: 41–58. doi: 10.1111/ene.13412. PMID: 28803444.
  3. Goldman J.S., Farmer J.M., Wood E.M. et al. Comparison of family histories in FTLD subtypes and related tauopathies. Neurology 2005, 65: 1817–1819. doi: 10.1212/01.wnl.0000187068.92184.63. PMID: 16344531.
  4. Шпилюкова Ю.А., Федотова Е.Ю., Иллариошкин С.Н. Генетическое разнообразие лобно-височной деменции. Молекулярная биология 2020; 54(1): 17–28. doi: 10.31857/S0026898420010139.
  5. Mioshi E., Kipps C.M., Dawson K. et al. Activities of daily living in frontotemporal dementia and Alzheimer disease. Neurology 2007; 68: 2077–2084. doi: 10.1212/01.wnl.0000264897.13722.53 PMID: 17562828.
  6. Knopman D.S., Kramer J.H., Boeve B.F. et al. Development of methodology for conducting clinical trials in frontotemporal lobar degeneration. Brain 2008; 131(11): 2957–2968. doi: 10.1093/brain/awn234. PMID: 18829698.
  7. Mioshi E., Hsieh S., Savage S. et al. Clinical staging and disease progression in frontotemporal dementia. Neurology 2010; 74: 1591–1597. doi: 10.1212/WNL.0b013e3181e04070. PMID: 20479357.
  8. Lima-Silva T.B., Bahia V.S., Carvalho V.A. et al. Tradução, adaptação transcultural e aplicabilidade da Escala de Estadiamento e Progressão da Degeneração Lobar Frontotemporal. Dement Neuropsychol 2013, 7: 387–396. doi: 10.1590/S1980-57642013DN74000006. PMID: 29213863.
  9. Turró-Garriga O., Contreras C.H., Cladera J.O. et al. Adaptación y validación de la Frontotemporal Dementia Rating Scale (FTD-FRS) al castellano. Neurologia 2017; 32: 290–299. doi: 10.1016/j.nrl.2015.12.004. .PMID: 26877196.
  10. Новик А.А., Ионова Т.И. Языковая и культурная адаптация опросника оценки качества жизни. В кн.: Шевченко Ю.Л. (ред.) Руководство по исследованию качества жизни в медицине. М., 2007: 57–61.
  11. Beaton D., Bombardier C., Guillemin, F., Ferraz M. Guidelines for the process of cross-cultural adaptation of self-report measures. Spine 1976; 25: 3186–3191. doi: 10.1097/00007632-200012150-00014. PMID: 11124735.
  12. Rascovsky K., Hodges J.R., Knopman D. et al. Sensitivity of revised diagnostic criteria for the behavioural variant of frontotemporal dementia. Brain 2011; 134: 2456–2477. doi: 10.1093/brain/awr179. PMID: 21810890.
  13. Gorno-Tempini M.L., Hillis A.E., Weintraub S. et al. Classification of primary progressive aphasia and its variants. Neurology 2011; 76: 1006–1014. doi: 10.1212/WNL.0b013e31821103e6. PMID: 21325651.

Дополнительные файлы

Доп. файлы
Действие
1. JATS XML
Скачать

© Shpilyukova Y.A., Yusupova D.G., Akmadullina D.R., Polekhina N.V., Naminov A.V., Sinelnikov M.E., Zaytsev A.B., Zimin A.A., Belopasova A.V., Fedotova E.Y., Suponeva N.A., Illarioshkin S.N., Piradov M.A., 2020

Creative Commons License
Эта статья доступна по лицензии Creative Commons Attribution 4.0 International License.

Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».