Социальные характеристики российских пациентов с псориазом и псориазом артропатическим

Обложка

Цитировать

Полный текст

Открытый доступ Открытый доступ
Доступ закрыт Доступ предоставлен
Доступ закрыт Только для подписчиков

Аннотация

Обоснование. По данным Международной федерации ассоциаций псориаза (IFPA), в мире от этого заболевания страдают около 125 млн человек. По итогам 2022 г., в России по результатам обращаемости в медицинские организации всего были зарегистрированы более 371,2 тыс. больных псориазом (Пс), кроме того, в указанный период выявлено 94,2 тыс. новых случаев Пс. Особенности социальных характеристик больных, в т.ч. Пс, недостаточно изучены во всем мире.

Цель исследования: изучение влияния хронического кожного заболевания (на примере больных Пс и Пс артропатическим [ПсА]) на социальную активность больных.

Методы. С целью изучения влияния Пс и ПсА на социальную активность больных был проведен анонимный количественный on-line-опрос пациентов. В анкету входило 36 вопросов. Объект изучения – больные с подтвержденным диагнозом Пс и/или ПсА в возрасте от 18 до 75 лет. Больные включались в исследование независимо от продолжительности и степени тяжести заболевания. В опросе приняли участие 512 респондентов. После «ремонта» выборка составила 486 человек.

Результаты. Выявлено, что превалирующее большинство респондентов не имели инвалидности, обусловленной Пс/ПсА (90,5%), не получали терапии генно-инженерными биологическими препаратами и не сталкивались с помощью (за исключением медицинской) от государственных или общественных организаций (более 90%). Более 85% опрошенных больных Пс/ПсА не получают лекарственных препаратов бесплатно. При этом почти половина респондентов до 30% своего ежемесячного дохода расходуют на необходимые для лечения лекарственные препараты. В целом наличие у больных Пс/ПсА не препятствует их полноценной работе и учебе. При этом у значительной части респондентов имелись сложности при взаимодействии с коллегами и друзьями из-за наличия указанных заболеваний, а 40% респондентов приходилось отказываться от предложений по работе из-за наличия заболевания. Около половины респондентов испытывают различные трудности в личной жизни (соответствующие ограничения проявляются как нежеланием вступать в длительные отношения, так и проблемами в интимной жизни, в т.ч. среди замужних/женатых респондентов). Также около половины респондентов испытывали различные трудности в коммуникации с половым партнером, а также в сексуальной жизни. При этом более 80% больных Пс/ПсА пользуются поддержкой своей семьи, что выступает важным фактором в формировании уверенности в себе и уменьшении дискомфорта в создании новых социальных связей.

Заключение. Выявленные по результатам проведенного исследования социальные особенности больных Пс и ПсА могут использоваться при подготовке мероприятий по адаптации больных, а также программ медицинской реабилитации и профилактики.

Об авторах

А. А. Мартынов

Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования

Email: pharmateca@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0002-5756-2747
Россия, Москва

А. В. Власова

Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования

Автор, ответственный за переписку.
Email: avvla@mail.ru
ORCID iD: 0000-0002-7677-1544

к.м.н.

Россия, Москва

О. С. Мишина

Межрегиональная благотворительная общественная организация «Кожные и аллергические болезни»

Email: pharmateca@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0003-1172-4568
Россия, Москва

Г. В. Лукьянова

Санкт-Петербургский государственный университет

Email: pharmateca@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0003-1260-2124
Россия, Санкт-Петербург

Список литературы

  1. URL: https://ncdalliance.org/international-federation-of-psoriasis-associations-ifpa.
  2. Котова Е.Г., Кобякова О.С., Кубанов А.А. и др. Ресурсы и деятельность медицинских организаций дерматовенерологического профиля. Заболеваемость инфекциями, передаваемыми половым путем, заразными кожными болезнями и болезнями кожи в 2022 году: статистические материалы. М., 2023. 209 с. [Kotova E.G., Kobyakova O.S., Kubanov A.A. and others. Resources and activities of medical organizations of dermatovenerological profile. Incidence of sexually transmitted infections, contagious skin diseases and skin diseases in 2022: statistical materials. M., 2023. 209 p. (In Russ.)]. doi: 10.21045/978-5-94116-1300-2023.
  3. Rapp S.R., Feldman Sr., Fleischer A.B., et al. Health related quality of life in psoriasis: A biopsychosocial model and measures. In: R. Rajagopalan, E.F. Sherertz, R. Anderson, ed. Care Management of Skin Diseases Life Quality and Economic Impact. Marcel Dekker, Inc. 1998. С. 125–45.
  4. Селин А.В. Жизненный путь личности в социальной ситуации хронического соматического заболевания. Дисс. канд. психол. наук. Курск, 2009. [Selin A.V. The life path of an individual in the social situation of chronic somatic disease. Diss. Cand. of Psychol. Sciences. Kursk, 2009. (In Russ.)].
  5. Anstey A., McAteer H., Kamath N., Percival F. Extending psychosocial assessment of patients with psoriasis in the UK, using a self-rateds, web-based survey. Clin Exp Dermatol. 2012;37(7);735–40.
  6. Bardazzi F., Odorici G., Ferrara F., et al. Sex and the PASI: patients affected by a mild form of psoriasis are more predisposed to have a more severe form of erectile dysfunction. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2016;30(8):1342–8.
  7. Kouris А., Platsidaki E., Kouskoukis C., Christodoulou C. Psychological parameters of psoriasis. Psychiatriki. 2017;28:54–9.
  8. Gupta M.A., Schork N.J., Gupta A.K., et al. Suicidal ideation in psoriasis. Int J Dermatol. 1993;32:188–90.
  9. Vardy D., Besser A., Amir M., et al. Experiences of stigmatization play a role in mediating the impact of disease severity on quality of life in psoriasis patients. Br J Dermatol. 2002;147:736–42.
  10. Esposito M., Saraceno R., Giunta A., et al. An Italian study on psoriasis and depression. Dermatol. 2006;212:123–27.
  11. Шевченко Н.А., Ивашкина М.Г., Чернов Д.Н. и др. Особенности психосексуальной функции у женщин, страдающих псориазом. Международный научно-исследовательский журнал. 2020;12(102). [Shevchenko N.A., Ivashkina M.G., Chernov D.N. and others. Features of psychosexual function in women suffering from psoriasis. Int Sci Res J. 2020;12(102). (In Russ.)]. doi: 10.23670/IRJ.2020.102.12.065.
  12. Ружинских Г.А. Клинико-психологические особенности внутренней картины болезни у больных псориазом и псориатическим артритом. Неврологический вестник. 2015;XLVII(4):34–9. [Ruzhinskikh G.A. Clinical and psychological features of the internal picture of the disease in patients with psoriasis and psoriatic arthritis. Nevrologicheskii vestnik. 2015;XLVII(4):34–9. (In Russ.)].
  13. Kouris А., Platsidaki Е., Kouskoukis С., Christodoulou С. Psychological parameters of psoriasis. Psychiatriki. 2017;28:54–9.
  14. Wahl A.K., Gjengedal E., Hanestad B.R. The bodily suffering of living with severe psoriasis: in -depth interviews with 22 hospitalized patients with psoriasis patients. Qual. Health Res. 2002;12:250–61.
  15. McKenna S.P., Cook S.A., Whalley D., et al. Development of the PSORIQoL, a psoriasis-specific measure of quality of life designed for use in clinical practice and trials. Br J Dermatol. 2003;149:323–31.
  16. Weiss S.C., Kimball A.B., Liewehr D.J., et al. Quantifying the harmful effects of psoriasis on health-related quality of life. J Am Acad Dermatol. 2002;4:512–18.

Дополнительные файлы

Доп. файлы
Действие
1. JATS XML
2. Рис. 1. Уровень образования и сфера занятости пациентов, %

Скачать (159KB)
3. Рис. 2. Число случаев, когда приходилось отказываться от построения отношений из-за Пс/ПсАпсориаза артропатического, %

Скачать (73KB)
4. Рис. 3. Пс/ПсА мешает моей половой жизни

Скачать (73KB)
5. Рис. 4. Моя семья поддерживает меня, когда я испытываю трудности в связи с Пс/ПсА, %

Скачать (70KB)
6. Рис. 5. Ежемесячные расходы на лекарственные препараты/мази/медицинские изделия и другие вещи, необходимые для терапии Пс/ПсА, %

Скачать (52KB)

Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».