Social characteristics of russian patients with psoriasis and arthropathic psoriasis

Cover Page

Cite item

Full Text

Open Access Open Access
Restricted Access Access granted
Restricted Access Subscription Access

Abstract

Background. According to the International Federation of Psoriasis Associations (IFPA), about 125 million people worldwide suffer from this disease. In Russia, at the end of 2022, based on the results of visits to medical organizations, more than 371.2 thousand patients with psoriasis were registered, and 94.2 thousand new cases of psoriasis were identified during this period. Features of the social characteristics of patients, including with psoriasis, not enough studied all over the world.

Objective. Evaluation of the influence of chronic skin disease (using the example of patients with psoriasis and arthropathic psoriasis) on the social activity of patients.

Methods. In order to study the influence of psoriasis and arthropathic psoriasis on the social activity of patients, an anonymous quantitative on-line survey of patients was conducted. The questionnaire included 36 questions. The object of the study was patients with a confirmed diagnosis of psoriasis and arthropathic psoriasis aged 18 to 75 years. Patients were included in the study regardless of the duration and severity of the disease. 512 respondents took part in the survey. After the “repair” the sample amounted to 486 people.

Results. It was revealed that the overwhelming majority of respondents do not have disabilities caused by psoriasis/arthropathic psoriasis (90.5%), did not receive therapy with genetically engineered biological drugs and did not encounter help (except for medical care) from government or public organizations (more than 90%). More than 85% of surveyed patients with psoriasis and arthropathic psoriasis do not receive medications for free. Moreover, almost half of the respondents spend up to 30% of their monthly income on medications necessary for treatment. In general, the presence of psoriasis/arthropathic psoriasis in patients does not interfere with their full work and study. At the same time, a significant portion of respondents had difficulties interacting with colleagues and friends due to the presence of these diseases, and 40% of respondents had to refuse job offers due to the presence of the disease. About half of the respondents experience various difficulties in their personal lives (the corresponding restrictions are manifested by both reluctance to enter into a long-term relationship and problems in intimate life, including among married respondents). Also, about half of the respondents experienced various difficulties in communication with their sexual partner, as well as in their sexual life. Moreover, more than 80% of patients with psoriasis/arthropathic psoriasis have the support of their family, which is an important factor in building self-confidence and reducing discomfort in creating new social connections.

Conclusion. The social characteristics of patients with psoriasis and arthropathic psoriasis, identified from the results of the study, can be used in preparing measures for the adaptation of patients, as well as programs for medical rehabilitation and prevention.

About the authors

A. A. Martynov

Russian Medical Academy of Continuous Professional Education

Email: pharmateca@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0002-5756-2747
Russian Federation, Moscow

A. V. Vlasova

Russian Medical Academy of Continuous Professional Education

Author for correspondence.
Email: avvla@mail.ru
ORCID iD: 0000-0002-7677-1544

Can. Sci. (Med.)

Russian Federation, Moscow

O. S. Mishina

Interregional Charitable Public Organization “Skin and Allergic Diseases”

Email: pharmateca@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0003-1172-4568
Russian Federation, Moscow

G. V. Lukyanova

St. Petersburg State University

Email: pharmateca@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0003-1260-2124
Russian Federation, St. Petersburg

References

  1. URL: https://ncdalliance.org/international-federation-of-psoriasis-associations-ifpa.
  2. Котова Е.Г., Кобякова О.С., Кубанов А.А. и др. Ресурсы и деятельность медицинских организаций дерматовенерологического профиля. Заболеваемость инфекциями, передаваемыми половым путем, заразными кожными болезнями и болезнями кожи в 2022 году: статистические материалы. М., 2023. 209 с. [Kotova E.G., Kobyakova O.S., Kubanov A.A. and others. Resources and activities of medical organizations of dermatovenerological profile. Incidence of sexually transmitted infections, contagious skin diseases and skin diseases in 2022: statistical materials. M., 2023. 209 p. (In Russ.)]. doi: 10.21045/978-5-94116-1300-2023.
  3. Rapp S.R., Feldman Sr., Fleischer A.B., et al. Health related quality of life in psoriasis: A biopsychosocial model and measures. In: R. Rajagopalan, E.F. Sherertz, R. Anderson, ed. Care Management of Skin Diseases Life Quality and Economic Impact. Marcel Dekker, Inc. 1998. С. 125–45.
  4. Селин А.В. Жизненный путь личности в социальной ситуации хронического соматического заболевания. Дисс. канд. психол. наук. Курск, 2009. [Selin A.V. The life path of an individual in the social situation of chronic somatic disease. Diss. Cand. of Psychol. Sciences. Kursk, 2009. (In Russ.)].
  5. Anstey A., McAteer H., Kamath N., Percival F. Extending psychosocial assessment of patients with psoriasis in the UK, using a self-rateds, web-based survey. Clin Exp Dermatol. 2012;37(7);735–40.
  6. Bardazzi F., Odorici G., Ferrara F., et al. Sex and the PASI: patients affected by a mild form of psoriasis are more predisposed to have a more severe form of erectile dysfunction. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2016;30(8):1342–8.
  7. Kouris А., Platsidaki E., Kouskoukis C., Christodoulou C. Psychological parameters of psoriasis. Psychiatriki. 2017;28:54–9.
  8. Gupta M.A., Schork N.J., Gupta A.K., et al. Suicidal ideation in psoriasis. Int J Dermatol. 1993;32:188–90.
  9. Vardy D., Besser A., Amir M., et al. Experiences of stigmatization play a role in mediating the impact of disease severity on quality of life in psoriasis patients. Br J Dermatol. 2002;147:736–42.
  10. Esposito M., Saraceno R., Giunta A., et al. An Italian study on psoriasis and depression. Dermatol. 2006;212:123–27.
  11. Шевченко Н.А., Ивашкина М.Г., Чернов Д.Н. и др. Особенности психосексуальной функции у женщин, страдающих псориазом. Международный научно-исследовательский журнал. 2020;12(102). [Shevchenko N.A., Ivashkina M.G., Chernov D.N. and others. Features of psychosexual function in women suffering from psoriasis. Int Sci Res J. 2020;12(102). (In Russ.)]. doi: 10.23670/IRJ.2020.102.12.065.
  12. Ружинских Г.А. Клинико-психологические особенности внутренней картины болезни у больных псориазом и псориатическим артритом. Неврологический вестник. 2015;XLVII(4):34–9. [Ruzhinskikh G.A. Clinical and psychological features of the internal picture of the disease in patients with psoriasis and psoriatic arthritis. Nevrologicheskii vestnik. 2015;XLVII(4):34–9. (In Russ.)].
  13. Kouris А., Platsidaki Е., Kouskoukis С., Christodoulou С. Psychological parameters of psoriasis. Psychiatriki. 2017;28:54–9.
  14. Wahl A.K., Gjengedal E., Hanestad B.R. The bodily suffering of living with severe psoriasis: in -depth interviews with 22 hospitalized patients with psoriasis patients. Qual. Health Res. 2002;12:250–61.
  15. McKenna S.P., Cook S.A., Whalley D., et al. Development of the PSORIQoL, a psoriasis-specific measure of quality of life designed for use in clinical practice and trials. Br J Dermatol. 2003;149:323–31.
  16. Weiss S.C., Kimball A.B., Liewehr D.J., et al. Quantifying the harmful effects of psoriasis on health-related quality of life. J Am Acad Dermatol. 2002;4:512–18.

Supplementary files

Supplementary Files
Action
1. JATS XML
Download
2. Рис. 1. Уровень образования и сфера занятости пациентов, %

Download (159KB)
Indexing metadata
3. Рис. 2. Число случаев, когда приходилось отказываться от построения отношений из-за Пс/ПсАпсориаза артропатического, %

Download (73KB)
Indexing metadata
4. Рис. 3. Пс/ПсА мешает моей половой жизни

Download (73KB)
Indexing metadata
5. Рис. 4. Моя семья поддерживает меня, когда я испытываю трудности в связи с Пс/ПсА, %

Download (70KB)
Indexing metadata
6. Рис. 5. Ежемесячные расходы на лекарственные препараты/мази/медицинские изделия и другие вещи, необходимые для терапии Пс/ПсА, %

Download (52KB)
Indexing metadata

Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».