Долгосрочная профилактика наследственного ангиоотёка в России: резолюция Совета экспертов

Обложка
  • Авторы: Бодня О.С.1, Демина Д.В.2, Кузьменко Н.Б.3, Латышева Е.А.4,5, Латышева Т.В.6,7, Миличкина А.М.8, Пампура А.Н.9, Сизякина Л.П.10, Тотолян А.А.8, Уханова О.П.11, Федотова Н.В.12, Фомина Д.С.13,14
  • Учреждения:
    1. Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования
    2. Научно-исследовательский институт фундаментальной и клинической иммунологии
    3. Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева
    4. Государственный научный центр «Институт иммунологии» Федерального медико-биологического агентства
    5. Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова
    6. Государственный научный центр «Институт иммунологии» Федерального медико-биологического аген
    7. Московский государственный медико-стоматологический университет имени А.И. Евдокимова
    8. Санкт-Петербургский научно-исследовательский институт эпидемиологии и микробиологии имени Пастера
    9. Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова»
    10. Ростовский государственный медицинский университет
    11. Ставропольский государственный медицинский университет
    12. Научно-исследовательский институт – Краевая клиническая больница № 1 имени профессора С.В. Очаповского
    13. Городская клиническая больница №52
    14. Первый Московский государственный медицинский университет имени И.М. Сеченова (Сеченовский Университет)
  • Выпуск: Том 18, № 3 (2021)
  • Страницы: 126-130
  • Раздел: Письма в редакцию
  • URL: https://ogarev-online.ru/raj/article/view/121728
  • DOI: https://doi.org/10.36691/RJA1485
  • ID: 121728

Цитировать

Полный текст

Аннотация

Наследственный ангиоотёк ― редкое (орфанное) заболевание, связанное с развитием отёков различной локализации, обусловленных действием брадикинина. Основными симптомами заболевания являются периферические ангиоотёки; абдоминальные атаки (сопровождающиеся выраженным болевым синдромом); отёки верхних дыхательных путей, способные привести к асфиксии и гибели пациента. Периферические отёки нарушают социальную и профессиональную активность; возникновение отеков лица затрудняет социальную адаптацию; непредсказуемость и потенциальная угроза для жизни отёков в области гортани, а также отсутствие эффекта от стандартных (системные глюкокортикостероиды и антигистаминные препараты) схем терапии приводят к низкому качеству жизни больных, большому числу дней нетрудоспособности и госпитализаций, а в ряде случаев преждевременной гибели больных.

По данным международных исследований, терапия «по требованию» не позволяет снизить бремя болезни, в связи с чем международные и отечественные позиционные документы делают акцент на важности своевременного и индивидуализированного подбора долгосрочной профилактики пациентам с наследственным ангиоотёком. С учётом появления нового препарата долгосрочной профилактики проведён Совет экспертов для оценки бремени болезни российских пациентов; определения доли пациентов, нуждающихся в долгосрочной профилактике, и критериев выбора базисного препарата.

Об авторах

Ольга Сергеевна Бодня

Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования

Email: os.bodnya@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0001-5009-8251
SPIN-код: 8477-0538

к.м.н.

Россия, Москва

Дарья Владимировна Демина

Научно-исследовательский институт фундаментальной и клинической иммунологии

Email: immunology@mail.ru
ORCID iD: 0000-0002-0342-5368

к.м.н.

Россия, Новосибирск

Наталья Борисовна Кузьменко

Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева

Email: plunge@list.ru
ORCID iD: 0000-0002-1669-8621
SPIN-код: 6281-2729

д.м.н.

Россия, Москва

Елена Александровна Латышева

Государственный научный центр «Институт иммунологии» Федерального медико-биологического агентства; Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова

Автор, ответственный за переписку.
Email: ealat@mail.ru
ORCID iD: 0000-0002-1606-205X
SPIN-код: 2063-7973

д.м.н., в.н.с.

Россия, 115522, Москва, Каширское шоссе, д. 24; Москва

Татьяна Васильевна Латышева

Государственный научный центр «Институт иммунологии» Федерального медико-биологического аген; Московский государственный медико-стоматологический университет имени А.И. Евдокимова

Email: tvlat@mail.ru
ORCID iD: 0000-0003-1508-0640
SPIN-код: 8929-7644

д.м.н., профессор

Россия, 115522, Москва, Каширское шоссе, д. 24; Москва

Анжелика Марсовна Миличкина

Санкт-Петербургский научно-исследовательский институт эпидемиологии и микробиологии имени Пастера

Email: amilichkina@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0002-9421-7109

к.м.н.

Россия, Санкт-Петербург

Александр Николаевич Пампура

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова»

Email: apampura@pedklin.ru
ORCID iD: 0000-0001-5039-8473
SPIN-код: 9722-7961

д.м.н.

Россия, Москва

Людмила Петровна Сизякина

Ростовский государственный медицинский университет

Email: msiziakina@mail.ru
ORCID iD: 0000-0001-5716-4397
SPIN-код: 1125-0350

д.м.н., профессор

Россия, Ростов

Арег Артемович Тотолян

Санкт-Петербургский научно-исследовательский институт эпидемиологии и микробиологии имени Пастера

Email: totolian@spbraaci.ru
ORCID iD: 0000-0003-4571-8799
SPIN-код: 3369-8560

д.м.н., профессор, академик РАН

Россия, Санкт-Петербург

Ольга Петровна Уханова

Ставропольский государственный медицинский университет

Email: uhanova_1976@mail.ru
ORCID iD: 0000-0002-7247-0621
SPIN-код: 8287-2891

д.м.н., профессор

Россия, Ставрополь

Наталья Викторовна Федотова

Научно-исследовательский институт – Краевая клиническая больница № 1 имени профессора С.В. Очаповского

Email: nfedotova23@mail.ru
ORCID iD: 0000-0003-0631-7212
SPIN-код: 2002-2618

к.м.н.

Россия, Краснодар

Дарья Сергеевна Фомина

Городская клиническая больница №52; Первый Московский государственный медицинский университет имени И.М. Сеченова (Сеченовский Университет)

Email: daria.s.fomina@gmail.com
ORCID iD: 0000-0002-5083-6637
SPIN-код: 3023-4538

к.м.н., доцент

Россия, Москва; Москва

Список литературы

Дополнительные файлы

Доп. файлы
Действие
1. JATS XML
Скачать

© Фармарус Принт Медиа, 2021

Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».