Проблемы доступности для родителей информации о реабилитации и будущей трудовой адаптации детей и подростков после хирургического лечения врожденных пороков сердца

Цель. На основании данных анкетирования семей пациентов в возрасте до 18 лет, после хирургического лечения врожденных пороков сердца (ВПС) провести анализ уровня информированности родителей о возможностях реабилитации и будущей трудовой адаптации детей с данной патологией.Материал и методы. В период с февраля по ноябрь 2012г. проведена рассылка анкет на 8340 почтовых адресов пациентов - граждан регионов РФ в возрасте до 18 лет, которым в НЦ ССХ им. А.Н.Бакулева РАМН в разные годы выполнено хирургическое лечение ВПС. Сроки, прошедшие с момента операции, составили от 1 мес до 7 лет 2 мес. Минимальный возраст пациентов на дату опроса был 1,5 мес, максимальный - 17 лет 11 мес. В соответствии с целью исследования, нами сформулированы вопросы об информированности родителей по различным аспектам послеоперационной реабилитации детей с ВПС. Вопросы затрагивали проблемы:возникшие из-за недостатка знаний и опыта у родителей непосредственно после выписки из кардиохирургического стационара;связанные с доступностью консультаций кардиологов по месту жительства;психологического стресса семей в связи с диагнозом ВПС у ребенка;четкого представления уровня адекватных физических нагрузок;особенностей выбора будущей профессии для пациентов с различными формами ВПС.Результаты. Заполненные анкеты вернули 2189 (26,2%) респондентов. Большинство семей (1769; n=80,8%) указали на отсутствие проблем из-за недостатка знаний и опыта в раннем послеоперационном периоде, что связано с качественными и полными рекомендациями медицинских специалистов перед выпиской их стационара. Родители 420 (19,2%) пациентов отмечали страх навредить ребенку неправильными действиями, что, возможно, связано с испытанным психологическим стрессом, так как именно эти семьи в большей степени отмечали необходимость профессиональной психологической помощи. Больше половины родителей (1182; n=54,0%) затруднились ответить на вопрос о знании адекватных физических нагрузок для их детей. Вызывает настороженность, что большую часть респондентов из этой группы составили семьи пациентов с септальными дефектами (769; n=65,1%). В основном это семьи, проживающие в населенных пунктах, где отсутствует кардиологическая служба, либо родители не доверяют мнению местных кардиологов. В порядке убывания по частоте встречаемости ответов респондентов, родители хотели бы получить четкую, однозначную информацию по следующим темам:возможность заниматься трудовой деятельностью в будущем;санаторно-курортное лечение;адекватность физических нагрузок;вопросы по инвалидности;планирование семьи и др.