Concealment and denial of diagnosis in amyotrophic lateral sclerosis

G. N. Levitsky; Левицкий Г. Н.; A. B. Berdalin; Бердалин А. Б.; E. A. Kovrazhkina; Ковражкина Е. А.; A. G. Sanadze; Санадзе А. Г.; V. V. Shestachenko; Шестаченко В. В.; O. V. Vidergoldt; Видергольдт О. В.

doi:10.18565/pharmateca.2023.9-10.151-158

Сокрытие и отрицание диагноза при боковом амиотрофическом склерозе

Авторы: Левицкий Г.Н.¹^,2, Бердалин А.Б.³, Ковражкина Е.А.⁴, Санадзе А.Г.⁴, Шестаченко В.В.², Видергольдт О.В.¹^,2
Учреждения:
1. Благотворительный фонд помощи больным боковым амиотрофическим склерозом им. Нины Ивановны Левицкой
2. ООО «Клиника Глеба Левицкого» с частным центром бокового амиотрофического склероза
3. Федеральный центр мозга и нейротехнологий ФМБА России
4. Московский миастенический центр
Выпуск: Том 30, № 9/10 (2023)
Страницы: 151-158
Раздел: Ревматология
URL: https://ogarev-online.ru/2073-4034/article/view/275591
DOI: https://doi.org/10.18565/pharmateca.2023.9-10.151-158
ID: 275591

Цитировать

Полный текст

Открытый доступ
Доступ закрыт

Доступ предоставлен
Доступ закрыт

Только для подписчиков

Аннотация
Полный текст
Об авторах
Список литературы
Дополнительные файлы
Статистика

Аннотация

Обоснование. Если отрицание диагноза – проблема, хорошо освещенная в литературе, то сокрытие диагноза родственниками от пациентов – проблема в большей степени прошлого, нежели настоящего в медицинской практике, тем не менее она встречается.

Цель исследования: уточнение зависимости феноменов сокрытия и отрицания диагноза БАС, объединенных в общую группу по признаку неадекватной информации о диагнозе.

Методы. При анализе выборки из 103 больных боковым амиотрофическим склерозом отрицание диагноза встретилось в 6,8%, сокрытие диагноза также в 6,8% случаев.

Результаты. Группа обычных пациентов и объединенная группа пациентов с феноменами сокрытия и отрицания диагноза не различались по демографическим и клиническим характеристикам. Влияния этих феноменов на продолжительность жизни пациентов установить не удалось, т.к. пациенты с данными феноменами динамически не наблюдались. Приведены клинические примеры данных феноменов.

Заключение. Рекомендуется участие клинического психолога в приеме таких пациентов.

Ключевые слова

боковой амиотрофический склероз, отрицание диагноза, сокрытие диагноза

Полный текст

Открыть статью на сайте журнала

Список литературы

Goldbeck R. Denial in physical illness. J Psuchosomat Res. 1997;43(6):575–93. doi: 10.1016/s0022-3999(97)00168-2.
Wielgosz A.T., Nolan R.P., Earp J.A., et al. Reasons for patients’ delay in response to symptoms of acute myocardial infarction. CMAJ. 1988;139(9):853–57.
Fricchione G.L., Howanitz E.L., Jandorf L., et al. Psychological adjustment to end-stage renal disease and the implications of denial. Psychosomat. 1992;33(1):85–91. doi: 10.1016/S0033-3182(92)72025-8.
Derouesne C. Unawareness of brain disordersis a complex and multifaceted phenomenon. Psychol. Neuropsych. Vieil. 2009;7(4):243–51. doi: 10.1684/pnv.2009.0186.
Tan C.W.Y., Xu Y., Lee J.Y., Severe distress denial among Asian patients with Type 2 Diabetes Mellitus in the primary care: A prospective, multicentre study. Diab Res Clin Pract. 2023;197:110574. doi: 10.1016/j.diabres.2023.110574.
Di Giuseppe M., et al. Defense mechanisms in cancer patients: a systematic review. J Psychosom Res. 2018;115:76–86. doi: 10.1016/j.jpsychores.2018.10.016.
Mingrone C., Rocca P., Castagna F., et al. Insight in stable schizophrenia: relations with psychopathology and cognition. Compr Psychiatry. 2013;54(5):484–92. doi: 10.1016/j.comppsych.2012.12.014.
Kogan N.R., Dumas M., Robin Cohen S. The extra burdens patients in denial impose on their family caregivers. Palliat Supp Care. 2013;11(2):91–9. doi: 10.1017/S1478951512000491.
Rossi Ferrari S., Giorgi I., Baiardi P., et al. Illness denial questionnaire for patients and caregivers. Neuropsych. Dis Treat. 2017;13:909–16. doi: 10.2147/NDT.S128622.
Lazarus J. Passion. J Emedg Nurs. 2019;39(3):215. doi: 10.1016/j.jen.2013.04.001.
Cage J., Kiernan M.C., Pisuet O. A systematic review on caregiver coping strategies in ALS/FTD. Geriatr Psych Neurol. 2022;35(16):763–77. doi: 10.1177/08919887211060016. URL: https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%BD%D0%B8%D1%86%D1%8B%D0%BD,_%D0%90%D0%BD%D0%B0%D1%82%D0%BE%D0%BB%D0%B8%D0%B9_%D0%90%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%81%D0%B5%D0%B5%D0%B2%D0%B8%D1%87.
Kever A., Kiley C.S., Leavitt N.M. Diagnosis concealment is associated with psychological outcomes in persons with multiple sclerosis. Mult Scler. 2022;28(8):1311–14. doi: 10.1177/13524585211070496.
Friedlander A., Nazem S., Fiske A., et al. Self-concealment and suicidal behavior. Suicide Life Threat. Behav. 2012;42(3):332–40. doi: 10.1111/j.1943-278X.2012.00094.x.
Benatar M., Stanislaw C., Reyes E. Presymptomatic ALS genetic counseling and testing: Experience and recommendations. Neurology. 2016;86(24):2295–302. doi: 10.1212/WNL.0000000000002773.
Jeppesen B.B. Is Haven a better place? Dafolo A/S Friederikshavn, 1999.
Snaedal J. The Helsinki Declaration. Laeknabladid. 2014;100(3):135.
Ciechoski M.A. Coping with change. Manual 2. The International Alliance of ALS/MND Associations. 2007. 32 р.
Talbot K., Turner M.R., Mersden R., Botell R. Motor neuron disease. A practical manual. Oxford University Press, 2010. Р. 1–214.
Nodera H., Izumi Y., Kaji R. New diagnostic criteria of ALS (Awaji criteria) Brain Nerve. 2007;59(10):1023–29.
Cedarbaum J.M., Stambler N., Malta E., et al. The ALS-FRS-R: a revised ALS functional rating scale that incorporates assessment of respiratory function. BDNF ALS Study Group (phase III). J Neurol Sci. 1999;169:13–21. doi: 10.1016/s0022-510x(99)00210-5.
Nasreddine M.D., et al. Montreal cognitive assessment. 2004. www.mocatest.org
Sim M., Reid D., Pallett J., Gordon E. The Hamilton rating scale. An assessment bases on a dothiepin («prothiaden») versus imipramine («Tofranil») clinical trial. Int Pharmacopsych. 1975;10(3):142–48. doi: 10.1159/000468184.
Fullan T., Stephers H.L., Feglosi S.H., et al. Compliance with recommendations made in a multidisciplinary ALS team. Amyotroph Later Scler Frontotemporal Degener. 2015;17(1–2):30–7. doi: 10.3109/21678421.2015. 1074703.