DEVELOPMENT OF TECHNOLOGIES OF GENETIC RESEARCH AND CONSULTATION ON THE IDENTIFICATION OF CONGENITAL IMMUNITY ERRORS: PROBLEMS AND THEIR SOLUTIONS

Cover Page

Cite item

Full Text

Abstract

The authors provide a theoretical justification for the concepts of “technology of genetic research” and “technology of counseling based on the diagnosis of severe combined immunodefi ciency.” This type of technology is considered as a combination of such elements as ethical norms, an algorithm for diagnostic actions and consulting.

About the authors

I. A. Tuzankina

Institute of immunology and physiology, Ural branch of the Russian academy of sciences

Author for correspondence.
Email: ituzan@yandex.ru

doctor of medical sciences, professor, Honored worker of health of the Russian Federation, chief researcher of the laboratory of immunopathophysiology,

Yekaterinburg

Russian Federation

L. I. Voronina

Ural federal university of first President of Russia B. N. Yeltsin

Email: fake@neicon.ru

candidate of sociological sciences, associate professor,

Yekaterinburg

Russian Federation

E. V. Zaitsevа

Ural federal university of first President of Russia B. N. Yeltsin

Email: fake@neicon.ru

candidate of sociological sciences, associate professor,

Yekaterinburg

Russian Federation

References

  1. Печерских М. В. Управление процессом оказания медицинской помощи детям со злокачественными новообразованиями: Автореф. дис. на соиск. уч. степени к. мед. наук, специальность 05.13.01. «Системный анализ, управление и обработка информации (медицинские науки) ». Воронеж, 2009, 29.
  2. Позднякова А. С. Туберкулез у детей и подростков: особенности заболевания, новые технологии диагностики и специфической профилактики: автореф. дис. д. мед. н., 14.01.16, специальность «Фтизиатрия». 2011, 220.
  3. Аксенова В. А., Леви Д. Т., Клевно Н. И. Туберкулез у детей и подростков. ГЭОТАР-Медиа, 2007, 272.
  4. Использование индивидуальных систем на основе полиморфизма длины амплифицированных фрагментов (ПДАФ) ДНК в судебно-медицинской экспертизе идентификации личности и установления родства. Методические указания № 98/253 (утв. Минздравом России 19.01.1999).
  5. Валенсийская декларация по этическим проблемам проекта «Геном человека». Электронный фонд правовой и нормативно-технической документации. 1998.
  6. Тузанкина И. А., Дерябина С. С., Болков М. А., Басс Е. А., Власова Е. В., Крохалева Я. М. Первичные иммунодефициты в раннем возрасте. Екатеринбург. 2017. С. 272.
  7. Тузанкина И. А., Дерябина С. С., Власова Е. В., Болков М. А., Шершнев В. Н. Неонатальный скрининг на тяжелую комбинированную недостаточность в России: прекрасное далеко или завтрашняя реальность. // Вопросы современной педиатрии. 2017. Т. 16(1). С. 59–66.

Supplementary files

Supplementary Files
Action
1. JATS XML
Download

Copyright (c) 2019 Tuzankina I.A., Voronina L.I., Zaitsevа E.V.

Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.

Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».