Between Donating and Alienating: Face Transplants and the Problem of Biomedical Objectification of Human Being

Full Text

Благодаря появлению такой биомедицинской технологии, как васкуляризированная композитная аллотрансплантация, в восстановительной хирургии открылись возможности, которые еще несколько десятилетий назад ассоциировались лишь с сюжетами из научной фантастики (в духе романа Мориса Ренана «Руки Орлака»). Речь идет о трансплантации композитных тканей в рамках одного хирургического вмешательства, что позволяет восстановить внешний вид, анатомическое строение и функции в тех случаях, когда обычные методы терапии оказываются неэффективными. В отличие от трансплантации внутренних органов, комбинированные трансплантаты могут состоять из разнородных тканей, обладающих различной антигенностью (кожа, жир, мышцы, нервы, лимфатические узлы, кости, хрящи, связки, костный мозг) [Siemionow, Zor, 2021: 131]. В результате стало возможным пересаживать кисти рук и даже лицевые структуры.

История операций по пересадке лица насчитывает чуть менее двух десятилетий. На сегодняшний день известно всего около полусотни случаев [Diep, 2021: 1] в 11 странах, когда пересадки лица были осуществлены более или менее успешно, в том числе в России в 2015 году [Волох и др., 2018]. Первой в мире пациенткой, которой в 2005 году была осуществлена частичная трансплантация лица, принято считать 38-летнюю француженку Изабель Динуар, обезображенную шрамами от укусов своей собаки [Devauchelle, 2006: 203]. В числе тех, чьи лица настолько пострадали в результате нападения животных, что потребовалась пересадка, также можно назвать Ли Гуосиня (Китай) и Шарлу Нэш (США). Известны случаи, когда аллотрансплантация лица была осуществлена в связи с такой болезнью, как нейрофиброматоз I типа. В этом отношении наиболее известный пример — история француза Жерома Амона, получившего в прессе прозвище «человек с тремя лицами» [Mari, 2023]. В ряду реципиентов донорских лиц следует также упомянуть имена тех, кто получил сильнейшие ожоги при пожарах (Дэвид Хардисон из США, Угур Аджар из Турции), в результате автомобильных аварий (американцы Джозеф Димео и Роберт Челси), от ударов электрическим током (Даллас Вьенс и Митч Хантер из США, Николай Егоркин из России) или под воздействием химикатов (американка Кармен Блондин Тарлентон). Не менее распространенной причиной тяжелых травм, потребовавших пересадки лица, являются огнестрельные ранения. Известны случаи, когда трансплантация лица потребовалась как тем, кто случайно выстрелил в себя во время охоты (канадец Морис Дежарден, реципиент под псевдонимом «Оскар» из Испании), так и тем, кто стал жертвой нападения (Конни Калп из США). Наконец, в американских СМИ широко освещались истории о пересадках лица тем, кто с целью совершить самоубийство стреляли себе в голову, но чудом остались живы (Ричард Норриc, Кейти Стабблфилд, Энди Санднесс, Кэмерон Ундервуд).

Еще до того, как была осуществлена первая пересадка лица в 2005 году, процедура стала предметом того, что Артур Каплан назвал «профилактическими этическими дебатами» [Caplan, 2004: 18]. Подобные дискуссии велись как в профессиональных кругах, так и на общественных форумах, и в СМИ [Alberti, Hoyle, 2021: 331]. Когда стало известно о пересадке лица Изабель Динуар, это породило новую волну споров о медицинских и этических рисках новой технологии. В числе основных аргументов против аллотрансплантации лица высказывались опасения по поводу повышенного риска смертности реципиентов, поскольку необходим пожизненный прием иммунодепрессантов во избежание отторжения пересаженных тканей лица. Побочные эффекты сопутствующей терапии могут существенно сократить продолжительность жизни пациента [Маккол, 2020: 309–310].

Кроме того, существенно ограничены возможности найти донора для подобной пересадки. В отличие от стандартизированных систем донорства внутренних органов забор комбинированных аллотрансплантатов продолжает осуществляться ad hoc [Cendales et al., 2012; Rahmel, 2014; Samuel, 2016]. Во избежание отторжения трансплантата необходимо учитывать целый ряд физиологических параметров для совместимости донора и реципиента. Несмотря на то, что 40% доноров со смертью мозга соответствуют первоначальным критериям отбора для донорства комбинированных трансплантатов, срок ожидания пересадки лица может превышать два года [Wainright et al., 2018: 1888].

Подобные трудности в значительной степени связаны с проблемами получения согласия на донорство лица. Как показывают неофициальные опросы, многие из тех, кто изъявляют желание стать донорами органов, не захотели бы пожертвовать свои лица [Parent, 2014]. В связи с этим высказываются опасения, что запросы на пересадку лица могут отпугнуть потенциальных доноров внутренних органов. Так, например, швейцарская рабочая группа Брошера по биоэтике выразила обеспокоенность тем, что запросы на донорство комбинированных трансплантатов могут негативно повлиять на готовность жертвовать жизненно важными органами [Magill et al., 2019: 1747].

Согласно изменениям в нормативных актах, принятых в начале 2010-х годов Сетью по донорству и трансплантации (OPTN) в США, лицо может рассматриваться в качества органа для пересадки. При этом положения OPTN не содержат требования уведомлять доноров о том, что их лица могут быть использованы для пересадки. Однако для трансплантации лица требуется особое согласие либо от донора, либо от его семьи. Большинство зарегистрированных доноров не знают, что их лица также могут быть использованы для пересадки. Иными словами, регистрируясь в OPTN в качестве потенциальных доноров, люди не осознают, что их близким предстоит принимать решения о посмертной судьбе их лиц [Parent, 2014].

Очевидно, что подобный выбор может оказаться еще тяжелее, чем в отношении донорства органов. Как показывает международный опыт, получить согласие семей на пересадку лица их умершего родственника чрезвычайно сложно [Diep et al., 2021: 2]. Многим трудно себе представить, что лицо их умершего родственника дышит, ест и улыбается на ком-то другом. Для многих это тяжелее, чем согласиться на трансплантацию сердца, почки или руки их близкого, потому что лица более тесно связаны с личной идентичностью, чем внутренние органы или даже руки. Именно семье донора придется жить с осознанием того, что наиболее выразительные черты его лица теперь принадлежат другому человеку [Parent, 2014]. Кроме того, для родственников может быть тяжелым испытанием сама мысль о том, что еще до погребения их близкий будет лишен лица. Для многих семей забор лица их близкого равносилен еще одной утрате [Newman, Santora, 2018].

Несмотря на отдельные достижения в этой области, аллотрансплантация лица в сознании многих по-прежнему больше ассоциируется с сюжетами из научной фантастики, нежели со стандартизированными терапевтическими стратегиями, доступными большому числу людей. На первый взгляд, в области трансплантологии в России есть гораздо более насущные проблемы, чем обсуждение этических рисков столь редких, сложных и дорогостоящих операций. Тем не менее, эта проблематика примечательна тем, что позволяет нагляднее показать одну особенность в традиционных донорских практиках и в биомедицине в целом. Речь идет о проблеме биомедицинской объективации человека.

Объективацию человеческого тела принято считать неотъемлемым условием для его наблюдения и исследования [Joussellin, Mailenova, 2018: 143]. Однако этико-аксиологические оценки подобной установки значительно разнятся. Например, Роберт Хан, Артур Клейнман, Нэнси Шепер-Хьюз, Маргарет Лок и другие авторы, занимавшиеся исследованиями в области медицинской антропологии и социологии биомедицины, рассматривают объективацию в критическом ключе — как склонность врачей сводить пациентов к телам или патологиям и рассматривать их состояния только в качестве биологических явлений, без учета психологических особенностей больных и культурно-общественного контекста их жизни. С другой стороны, высказываются мнения, что феномены биомедицинской объективации не следует трактовать исключительно негативно. Так, например, медицинский антрополог Рэйчел Прентис предлагает более нюансированный подход, вводя различение между объективацией, понимаемой как отождествление пациента с патологией, и конструированием объектов в биомедицине как нейтральной эпистемологической практикой [Prentice, 2013: 17–18].

В данной статье под биомедицинской объективацией человека понимается, прежде всего, взгляд на пациента как на клиническое тело, изъятое из психосоциального контекста его жизни, который принято считать избыточным для выявления причин патологии и ее лечения. Подобный взгляд находит свое воплощение в различных практиках, связанных с отчуждением субъектности пациента. Это может проявляться в отчуждении имени, лица или всего тела от личности человека. Клинический опыт пересадок лица значительно обостряет эту проблему, однако она проявляется и в том, что касается донорства органов, тканей или всего тела.

Отчуждение имени

В целом анонимность в донорских практиках направлена на защиту интересов вовлеченных сторон. Некоторые врачи настаивают на анонимности доноров и реципиентов из опасений перед своего рода психологическим отторжением трансплантата. В этом отношении примечательна история, которую приводит французский хирург Дамиан Борделэ о мужчине с пересаженным сердцем. После трансплантации все результаты обследований были положительными, указывая на отсутствие признаков отторжения. Однако в какой-то момент мать донора, нарушив правила анонимности, узнала имя и адрес реципиента. Придя к нему, женщина рассказала ему о своем умершем сыне, подарила его фотографию и пригласила посетить службу в годовщину его смерти. После ее визита у пациента началось отторжение пересаженного сердца, чему с медицинской точки зрения не было причин. Спустя некоторое время пациент умирает [Le Clainche-Piel, 2020: 1960]. Подразумеваемый хирургом вывод из этой истории состоит в том, что пациент потерял свой трансплантат и, как следствие, жизнь из-за того, что узнал о судьбе донора.

Сходные представления существуют и в отношении пересадок лица. Принято считать, что в этих случаях анонимность не только оберегает реципиента от знания истории донора, которая может оказаться для него тяжелым грузом, а также от морального напряжения, с которым может быть связана встреча с родственниками умершего. Анонимность донора может помочь реципиенту быстрее освоиться со своим новым лицом. Так, во Франции реципиенты в послеоперационный период получают потенциально противоречивые рекомендации. С одной стороны, им следует считать пересаженное лицо своим и забыть о доноре, с другой стороны, никогда не забывать об инородности трансплантата, чтобы не пропустить возможные признаки отторжения, а также не терять благодарности к донору за столь щедрый дар [ibid.: 1956–1957].

Это противоречие между анонимностью и персонализацией проявляется не только в отношении пересадок лица, но и в более широком контексте разнообразных донорских практик, на что указывает О.В. Попова, говоря о проблеме обезличивания донорских органов и биоматериалов и «моральной пропасти менеджмента дарения». Принцип анонимности отвечает требованиям приватности в медицине, однако реципиент лишается возможности знать, от кого и каким образом был получен трансплантат [Попова, 2022: 15].

Указанные противоречия можно рассматривать в качестве примеров объективации как отчуждения в защитных целях. Однако объективирующая анонимизация может быть связана не столько со стремлением защитить интересы тех, кто вовлечен в биомедицинские практики, сколько с более утилитарными соображениями. Такую разновидность биомедицинской объективации можно назвать инструментализацией. Например, в исследовательских целях биоматериалы рассматриваются в качестве деперсонифицированных объектов изучения, которые можно инструментализировать, не принимая во внимание права их владельца, поскольку эти биоматериалы представляются неким добровольным даром науке [Попова, 2021: 167]. Анонимность является инструментом обезличивания плоти, позволяя рассматривать тело как совокупность обезличенных и взаимозаменяемых частей. Донор становится набором телесных ресурсов и биологических маркеров, отслеживаемых по номеру файла, а не по имени [Le Clainche-Piel, 2020: 1951].

В качестве другой формы отчуждения имени можно рассматривать избегание человеческих имен в отношении посмертных доноров. В этом отношении примечательно наблюдение медицинского антрополога Лесли Шарп относительно различных способов именования будущих доноров и реципиентов. В частности, отмечается, что тех, кто ожидает пересадки органа, персонал больницы обычно называет пациентами. Однако потенциальных доноров, независимо от того, констатирована ли у них смерть мозга или нет, именовать пациентами или даже просто живыми людьми уже не принято. Трансплантологи могут даже поправлять друг друга, если кто-то называет потенциального донора пациентом. Однако ярлык «донор» вызывает отвращение у его родственников, и они настаивают на том, чтобы его всегда называли личным именем [Sharp, 2006: 15]. Подобная проблема замены личных имен объективирующими наименованиями характерна не только для трансплантологии, но для биомедицинских практик в целом, когда имена пациентов в обиходе вытесняются названиями тех патологий, от которых они страдают.

Отчуждение лица

Отчуждение личного имени от человека, в сущности, неразрывно связано с отчуждением его лица. Если на уровне дискурсивных практик в биомедицине речь идет скорее об отчуждении психосоциальной идентичности пациента от его тела, то при пересадках комбинированных трансплантатов отчуждение лица происходит в буквальном смысле, на соматическом уровне. Так, в результате пересадки лицо отчуждается от умершего, превращаясь в биомедицинский артефакт, который больше не связан с личностью донора, но наделяется инструментальной ценностью.

В этом контексте целесообразно различить лицо соматическое и лицо психосоциальное. В качестве соматического лица можно рассматривать лицевые структуры или, следуя определению хирургов, осуществивших первую в России аллотрансплантацию лица, «формируемый множеством тканей комплекс органов, выполняющий как целое социальную функцию» [Волох, 2018: 19]. Что касается психосоциального лица, здесь скорее имеет смысл говорить о субъектной идентичности человека. Она не тождественна соматическому лицу, хотя и тесно с ним связана. Тяжелая травма приводит к необратимому обезображивающему повреждению лицевых структур, что можно назвать утратой соматического лица. Это может быть сопряжено с инвалидизирующим нарушением физиологических функций (потеря зрения, обоняния, неспособность глотать и т.п.), а также нередко с чрезвычайно болезненными ощущениями. Однако еще более мучительной для человека может быть связанная с этим утрата привычного психосоциального лица, когда становится невозможным избегать негативных реакций со стороны окружающих на свой внешний облик.

В связи с этим можно заметить, что у реципиентов есть опыт жизни с тремя разными лицами. Если считать первым лицом то, которое есть у человека с рождения, то вторым лицом становится обезображенный внешний облик, который привлекает безжалостное внимание людей вокруг. Наконец, операция дает возможность обрести третье лицо и вместе с ним шанс на новую жизнь [Маккол, 2020: 313–314]. Приведенное высказывание, на наш взгляд, примечательно тем, что указывает на опыт потери и замены лица не в метафорическом, а в самом буквальном смысле.

При пересадке происходит замена соматического лица, которое при соблюдении всех необходимых условий не отторгается организмом реципиента. Однако психосоциальное лицо претерпевает гораздо более сложную и противоречивую трансформацию. В психосоциальном лице реципиента напряженным образом взаимодействуют внутренний образ его Я, неотделимый от утраченного природного лица, и его новый внешний вид.

С одной стороны, здесь можно говорить о реконструировании — восстановлении утраченных физиологических и социальных функций лица, возвращении к относительной норме. С другой стороны, осуществляется конструирование нового облика и вместе с ним новой идентичности.

В этом смысле процесс конструирования нового соматического и психосоциального лица оказывается неизбежно связан с опытом отчуждения. Реципиенту, как и его близким, нужно время, чтобы преодолеть отчуждение по отношению к своему новому лицу. Родственникам донора также требуются особые усилия и время, чтобы освоиться с мыслью о том, что лицо дорогого им человека, ушедшего из жизни, теперь принадлежит другому. Иными словами, им необходимо пережить отчуждение лица их близкого.

Кроме того, при пересадке лицо утрачивает полное сходство с обликом донора. На это, в частности, обращает внимание Брендан Парент, американский специалист в области трансплантационной этики, в качестве аргумента для родственников донора, которым трудно принять мысль о том, что его лицо будет принадлежать другому. Трансплантация лица не делает реципиента в точности похожим на умершего донора, хотя сходство может быть заметным [Parent, 2014]. Так, пересаженное лицо отличается и от того лица, которое потерял реципиент, и от того лица, которое принадлежало донору до его смерти. Британский челюстно-лицевой хирург Джеймс Маккол подчеркивает, что аллотрансплантация не означает создание совершенно нового лица вместо старого. Речь идет о том, чтобы вместо травмированных и зарубцевавшихся лицевых структур предложить пациентам «нечто, придающее им более человеческий вид» [Маккол, 2020: 316–317].

Таким образом, говоря о пересадках лица, можно проследить его объективацию как инструментализацию. Соматическое лицо зримым образом отчуждается от психосоциальной идентичности донора, превращаясь в биомедицинский артефакт, «формируемый множеством тканей комплекс органов» [Волох, 2018: 19], которому предстоит выполнять социальную функцию уже для другого индивида. С другой стороны, здесь проявляется объективация как отчуждение в защитных целях. Лицо превращается в объект, отчужденный от личности донора, чтобы облегчить реципиенту адаптацию к своему новому облику.

Отчуждение тела

Наряду с разнообразными донорскими практиками, позволяющими пересаживать органы или ткани, в биомедицине существует и такая специфическая разновидность, как донорство тела или завещание своего тела науке. В англо-американском биомедицинском дискурсе таких людей принято называть донорами [Каланити, 2019: 66], хотя их тела используются не в терапевтических, а в учебных или исследовательских целях.

Донорство тела представляет собой характерный пример биомедицинской объективации человека. С одной стороны, завещание себя науке предполагает согласие на инструментализацию мертвого тела, превращение его в учебное пособие, дидактический объект для изучения анатомии или отработки хирургических навыков. С другой стороны, у студентов вырабатывается навык объективации как отчуждения в целях защиты — внутренней дистанции от мертвого тела, от мысли о том, что оно когда-то принадлежало живому человеку. В качестве характерного приема такой объективации можно рассматривать устранение лица из поля зрения (например, через накрывание головы препарируемого трупа) [Каланити, 2019: 64]. Устранение лица донора из поля зрения представляет собой шаг к тому, чтобы сделать легитимной инструментализацию человека, его тела и лица.

На первый взгляд, это противоположно тому, что можно наблюдать при трансплантации лицевых структур, поскольку взгляд врачей фокусируется именно на соматическом лице. Иными словами, в данном случае невозможно устранить лицо донора из поля зрения в буквальном смысле. Кроме того, реципиент, всякий раз взглядывая на себя в зеркало, видит пересаженное лицо донора. Однако здесь можно наблюдать сходную логику, что и в случае описанной выше анонимизации донора лица. Лицо отчуждается от идентичности донора и сводится к совокупности биологических тканей, тем самым исчезая из поля зрения хирургов как нечто целое, неразрывно связанное с личностью конкретного человека.

Вероятно, решающее значение здесь может иметь фокус взгляда, определяемый тем, есть ли у смотрящего личное отношение к тому, на кого он смотрит, или же речь идет об отстраненно-безличном наблюдении. Если в рамках биомедицинской объективации человеческому лицу приписывается инструментальная ценность, то для любящего взгляда, направленного изнутри личного отношения, лицо самоценно и не сводимо к социальным, эстетическим или каким-либо иным функциям.

* * *

Развивающиеся технологии васкуляризированной композитной аллотрансплантации, несомненно, обладают большим потенциалом для помощи тем пациентам, при лечении которых иные методы восстановительной хирургии оказываются неэффективными. Вместе с тем, аллотрансплантация лица неизбежно связана с его объективацией, в результате чего происходит такое парадоксальное явление, как деперсонализация лица. Иными словами, лицо обезличивается, перестает быть лицом в том смысле, в каком оно указывает на субъектную идентичность человека.

Это противоречие обостряется в связи с тем, что технологии использования комбинированных трансплантатов создают беспрецедентную возможность рассматривать соматическое лицо как предмет посмертного дара (завещания). В перечисленных выше случаях донорами оказывались погибшие от каких-либо травм, либо совершившие самоубийство. Едва ли им могла прийти в голову мысль о том, что их лицо после смерти может достаться кому-то другому. Человек может завещать свои органы для трансплантации, но трудно себе представить мотивы добровольного прижизненного волеизъявления о том, чтобы пожертвовать свое лицо другому неизвестному человеку.

В контексте всего вышесказанного можно заключить, что в донорских практиках существует противоречие между риторикой дарения и логикой отчуждения, характерной для биомедицины в целом. В широком смысле дар обычно нацелен на выстраивание и поддержание личных отношений. Если дар предполагает личное измерение, то отчуждение как раз связано с умалением личного отношения к какому-либо субъекту или объекту. В различных донорских практиках дарение подразумевает согласие не только на то, что какой-либо орган, ткань или лицо отчуждается от личности донора, но и на то, что потребуется особая дистанция между донором и реципиентом. Так, в тех случаях, когда речь идет о пересадках лица, личное отношение реципиента к донору и его родственникам может рассматриваться как нечто нежелательное, мешающее ему освоиться со своим новым обликом.

Сходное противоречие, на наш взгляд, возникает в медицине критических состояний между риторикой спасения жизни и механистическим восприятием человеческого организма, лечение которого понимается как своего рода ремонт. Так, принципиальным условием для спасения жизни в современной биомедицине является установка на отчуждение от личности пациента. С одной стороны, словосочетание «спасение жизни» предполагает некое экзистенциальное измерение, которое может проявляться в героическом поступке, бескорыстном жертвенном усилии, щедром даре другому. С другой стороны, принято считать, что для эффективной помощи пациенту, находящемуся в критическом состоянии, нужно отчуждение клинического тела от его субъектности, а также профессиональное дистанцирование врача от больного, во взаимодействии которых личное измерение считается помехой. Здесь также можно проследить коллизию — по всей видимости, до конца не устранимую — между личным и безличным измерениями в биомедицине.

About the authors

Alina P. Patrakova

Author for correspondence.
Email: alina.patrakova@sfi.ru
ORCID iD: 0000-0002-9270-4341

CSc in Philosophy, Research Fellow; Senior Lecturer

References