Hidradenitis suppurativa as seen by the patient

封面

如何引用文章

全文:

详细

Background. Hidradenitis suppurativa (HS) is a common disease that significantly reduces the quality of life of patients of reproductive age, while its exact prevalence is unknown in most countries due to untimely and poor-quality diagnosis.

Aim. In order to clarify the prevalence of HS, an analysis of the structure of newly identified cases of this disease was carried out in the conditions of the consultative and diagnostic center of the State Research Center of Dermatovenereology and Cosmetology of the Ministry of Health of the Russian Federation for the period 2008–2021 inclusive. In order to study the characteristics of the course of HS, its impact on behavior and receipt of medical care from the patient’s point of view, an anonymous quantitative online survey of patients was conducted. The patient questionnaire “Shin a light on hidradenitis” was used as a basis.

Methods. Аnonymous quantitative online survey of patients was conducted. The patient questionnaire “Shin a light on hidradenitis” was used as a basis.

Results. For the period 2008–2021 exclusively under the section “L73 Other diseases of the hair follicles”, 765 cases were diagnosed in the State Scientific Center for Disease Control and Prevention (0.36% of the total number of all newly diagnosed cases). The diagnosis of GG (ICD code L73.2) was first established only in 59 cases (about 8% of identified cases using code L73). 1035 respondents took part in the survey. The survey revealed that patients with HS are worried about: 66% — swelling, 55% — pain, 38% — purulent discharge and/or blood, 25% of patients note a disturbing look. Most patients rated the severity of pain as moderate (29%) and low (29%) pain, severe and very severe pain — 12 and 7% respectively. Among the treatments used for HH, patients recommended: antibiotics (34%), opening and drainage (32%), prescription corticosteroid creams/ointments (11%), and biologics (4%). In 44% of patients, a visit to a doctor to provide qualified assistance continues; 18% of patients are observed by one doctor (dermatologist and/or surgeon); 9% of patients visited 2–3 doctors before receiving the necessary help.

Conclusion. All over the world, the “search” for a specialist who will correctly diagnose, prescribe adequate treatment and accompany its long process is still a complex and unsolved task. In order to improve the quality of medical care for patients with HH, it is necessary to develop and implement domestic clinical recommendations, as well as the development and implementation of educational programs for interested specialists.

作者简介

Andrey Martynov

State Research Center of Dermatovenereology and Cosmetology

Email: aamart@mail.ru
ORCID iD: 0000-0002-5756-2747
SPIN 代码: 2613-8597

MD, Dr. Sci. (Med.), Professor

俄罗斯联邦, Moscow

Anna Vlasova

I.M. Sechenov First Moscow State Medical University (Sechenov University)

编辑信件的主要联系方式.
Email: avvla@mail.ru
ORCID iD: 0000-0002-7677-1544
SPIN 代码: 8802-7325

MD, Cand. Sci. (Med.)

俄罗斯联邦, Moscow

Olesya Mishina

Skin and Allergic Diseases Interregional Charitable Public Organization

Email: olesya.mishina@mail.ru
ORCID iD: 0000-0003-1172-4568
SPIN 代码: 5365-9340

MD, Cand. Sci. (Med.)

俄罗斯联邦, Moscow

参考

  1. Van der Zee HH, Laman JD, de Ruiter L, Dik WA, Prens EP. Adalimumab (antitumour necrosis factor-α) treatment of hidradenitis suppurativa ameliorates skin inflammation: An in situ and ex vivo study. Br J Dermatol. 2012;166(2):298–305. doi: 10.1111/j.1365-2133.2011.10698.x
  2. Jemec G.B. Hidradenitis Suppurativa. N Engl J Med. . doi:
  3. Poli F, Jemec GBE, Revuz J. Clinical presentation. In: Jemec GBE, Revuz J, Leyden JJ, eds. Hidradenitis suppurativa. Berlin, Heidelberg: Springer; 2006. P. 11–24.
  4. Saunte DM, Boer J, Stratigos A, Szepietowski JC, Hamzavi I, Kim KH, et al. Diagnostic delay in hidradenitis suppurativa is a global problem. Br J Dermatol. 2015;173(6):1546–1549. doi: 10.1111/bjd.14038
  5. Ingram JR, Woo PN, Chua SL, Ormerod AD, Desai N, Kai AC, et al. Interventions for hidradenitis suppurativa: A Cochrane systematic review incorporating GRADE assessment of evidence quality. Br J Dermatol. 2016;174(5):970–978. doi: 10.1111/bjd.14418
  6. Delany E, Gormley G, Hughes R, McCarthy S, Kirthi S, Markham T, et al. A cross-sectional epidemiological study of hidradenitis suppurativa in an Irish population (SHIP). J Eur Acad Dermatol Venerol. 2018;32(3):467–473. doi: 10.1111/jdv.14686
  7. Canoui-Poitrine F, Revuz JE, Wolkenstein P, Viallette C, Gabison G, Pouge F, et al. Clinical Characteristics of a Series of 302 French Patients with Hidradenitis Suppurativa, with an Analysis of Factors Associated with Disease Severity. J Am Acad Dermatol. 2009;61(1):51–57. doi: 10.1016/j.jaad.2009.02.013
  8. Jemec GB, Kimball AB. Hidradenitis suppurativa: Epidemiology and scope of the problem J Am Acad Dermatol. 2015;73(5 Suppl 1):S4–S7. doi: 10.1016/j.jaad.2015.07.052
  9. Saunte DM, Jemec GB. Hidradenitis Suppurativa: Advances in Diagnosis and Treatment. JAMA. 2017;318(20):2019–2032. doi: 10.1001/jama.2017.16691
  10. Zouboulis CC, Tsatsou F. Disorders of the apocrine sweat glands. In: Goldsmith LA, Katz SI, Cilchrest BA, et al. (eds). Fitzpatrick’s dermatology in general medicine. 8th ed. N.Y.: Mc-Graw Hill; 2012. P. 947–959.
  11. Parks RW, Parks TG. Pathogenesis, clinical features and management of hidradenitis suppurativa. Ann R Coll Surg Engl. 1997;79(2):83–89.
  12. Elkin K, Daveluy S, Avanaki K. Hidradenitis suppurativa: Current understanding, diagnostic and surgical challenges, and developments in ultrasound application. Skin Res Technol. doi:
  13. Werth JM, Jemec GB. Morbidity in patients with hidradenitis suppurativa. Br J Dermatol. 2001;144(4):809–813. doi: 10.1046/j.1365-2133.2001.04137.x
  14. Alikhan A, Lynch P, Eisen D. Hidradenitis suppurativa: a comprehensive review. J Am Acad Dermatol. 2009;60(4):539–563. doi: 10.1016/j.jaad.2008.11.911
  15. nd International Hidradenitis Suppurativa Research Symposium. URL: https://ehsf.eu/events/2nd-international-hidradenitis-suppurativa-research-symposium/
  16. Matusiak Ł, Szczęch J, Kaaz K, Lelonek E, Szepietowski JC. Clinical Characteristics of Pruritus and Pain in Patients with Hidradenitis Suppurativa. Acta Derm Venereol. 20187;98(2):191–194. doi: 10.2340/00015555-2815
  17. The Beacons: Illuminating HS Stories 2023. URL: https://www.shinealightonhs.com/watch-hs-stories#thebeacons
  18. Marzano AV, Genovese G, Casazza G, Moltrasio C, Dapavo P, Micali G, et al. Evidence for a “window of opportunity” in hidradenitis suppurativa treated with adalimumab: a retrospective, real-life multicentre cohort study. Br J Dermatol. 2021;184(1):133–140. doi: 10.1111/bjd.18983
  19. Kimball AB, Jemec GBE, Alavi A, Reguiai Z, Gottlieb AB, Bechara FG, et al. Secukinumab in moderate-to-severe hidradenitis suppurativa (SUNSHINE and SUNRISE): week 16 and week 52 results of two identical, multicentre, randomised, placebo-controlled, double-blind phase 3 trials. Lancet. 2023;401(10378):747–761. doi: 10.1016/S0140-6736(23)00022-3

补充文件

附件文件
动作
1. JATS XML
下载
2. Fig. 1. Distribution of articles found in PubMed using the keyword “hidradenitis suppurativa”, by year of publication

下载 (61KB)
索引源数据
3. Fig. 2. Dynamics of appealability of patients with a first diagnosis of hidradenitis suppurativa according to the results of observation in the conditions of the State Research Center of Dermatovenereology and Cosmetology, 2008–2021, % of the total number of patients with such a diagnosis

下载 (115KB)
索引源数据
4. Fig. 3. Results of the distribution of questionnaire responses to the question: «Where on your body do these “bumps,” boils or sores (abscesses) appear? Check all locations that apply to your situation», % of the total number of respondents’ answers

下载 (185KB)
索引源数据
5. Fig. 4. The results are the distribution of questionnaire responses to the question: «What symptoms do you experience when these “bumps”, boils or ulcers (abscesses) appear? Check all that apply to you», % of the total number of respondents’ answers

下载 (168KB)
索引源数据
6. Fig. 5. Distribution of questionnaire responses to the question: “If these symptoms cause pain, how serious is it? Select a number that represents the degree of pain”, % of the total number of respondents’ answers

下载 (149KB)
索引源数据
7. Fig. 6. Results of the distribution of questionnaire responses to the question: «How did these “bumps,” boils or sores (abscesses) affect your skin? Check all that apply to you», %

下载 (87KB)
索引源数据
8. Fig. 7. Distribution of questionnaire responses to the question: “What areas of your life have been negatively affected by your symptoms? Check all that apply to you”, %

下载 (189KB)
索引源数据

版权所有 © Martynov A.A., Vlasova A.A., Mishina O.S., 2024

Creative Commons License
此作品已接受知识共享署名-非商业性使用 4.0国际许可协议的许可。

Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».