Социально-экономические аспекты лечения детей с синдромом короткой кишки


Цитировать

Полный текст

Аннотация

Организация и проведение парентерального питания, клинические проявления основного заболевания, а также применение дорогостоящих препаратов и сложных дорогостоящих методов обследования и лечения в течение многих лет связаны со значительной социально-экономической нагрузкой на семьи детей с синдромом короткой кишки. Ресурсное обеспечение семей, включающих детей с синдромом короткой кишки до настоящего времени в России не изучалось. Цель. Оценка социальноэкономических факторов, влияющих на семью, в которой имеется ребёнок с синдромом короткой кишки. Методы. Проведено анкетирование взрослых членов семей детей с синдромом короткой кишки, родившихся и проживающих на территории Российской Федерации. В 2014 году были опрошены 8 семей, в 2019 также 8 семей. Результаты. Проведенное исследование выявило сложные социальноэкономические аспекты лечения детей с синдромом короткой кишки в России. Сравнительная характеристика социально-экономических факторов позволила оценить изменения в системе взаимоотношений «пациент-социальная среда» за пять лет, тезисно показать объём выполненной работы, очертить нерешённые проблемы и обсудить необходимые меры по решению этих проблем. Заключение. Для решения социально-экономических проблем, ассоциированных с СКК, необходимо дальнейшее развитие существующих и расширение сети специализированных центров по лечению таких пациентов на базе крупных детских больниц в городах и федеральных округах Российской Федерации. Созданный ассоциацией детских хирургов России Федеральный регистр больных с синдромом короткой кишки является ключевым звеном для повышения качества диагностики и лечения пациентов с СКК и разработки государственной системы финансирования и обеспечения парентеральным питанием таких пациентов. Комплексный подход, включающий участие государства, федеральных клиник, благотворительных организаций, создание специализированных центров, участие врачей на местах, позволит улучшить результаты лечения пациентов с СКК.

Об авторах

Р. Р. Хасанов

Башкирский государственный медицинский университет; Университет Гайдельберг

Автор, ответственный за переписку.
Email: rasul222@mail.ru

ХАСАНОВ Расуль Ринатович – Доктор медицинских наук, профессор, кафедра детской хирургии с курсом ИДПО, Башкирский государственный медицинский университет; Клиника детской хирургии Университетская клиника Маннгейм, Университет Гайдельберг, Германия

ул. Ленина 3, г. Уфа, 450015
Theo 1–3, Mannheim, Germany, 68167

Россия

А. А. Гумеров

Башкирский государственный медицинский университет

Email: fake@neicon.ru

ГУМЕРОВ Аитбай Ахметович – Кафедра детской хирургии с курсом ИДПО

ул. Ленина 3, г. Уфа, Россия, 450015

Россия

Л. М. Вессель

Университет Гайдельберг

Email: fake@neicon.ru

ВЕССЕЛЬ Лукас Мари – Доктор медицинских наук, профессор, Клиника детской хирургии Университетская клиника Маннгейм

Theo 1–3, Mannheim, 68167

Германия

Список литературы

  1. Sulkowski J.P. and Minneci P. C. Management of short bowel syndrome. Pathophysiology. 2014;21(1):111–8
  2. Хасанов Р. Р., Гумеров А. А., Хагель К. И., Вессель Л. М. Современный взгляд на синдром короткой кишки у детей. Детская хирургия. 2016;20(1):40–44 doi: 10.18821/1560-9510-2016-20-1-40-44
  3. Аверьянова Ю. В., Степанов А. Э., Разумовский А. Ю., Поляев Ю. А., Макаров С. П., Васильев К. Г., Бологов А. А., Ашманов К. Ю., Мызин А. В., Исаева М. В., Бурмистров И. Ю., Кочкин В. С., Брюсов Г. П., Рогожин Д. В., Эктова А. П. Успешное лечение синдрома короткой кишки у ребёнка с обширной инфантильной гемангиомой брюшной полости. Детская хирургия. 2015;19(6):51–53
  4. Thompson J. S., Rochling F. A., Weseman R. A., Mercer D. F. Current management of short bowel syndrome. Curr. Probl. Surg. 2012;49(2):52–115
  5. Аверьянова Ю. В., Вессель Л. М., Ерпулёва Ю. В., Николаев В. В., Степанов А. Э., Чубарова А. И., Щукин В. В., Хасанов Р. Р. Федеральные клинические рекомендации «Лечение детей с синдромом короткой кишки». Российский вестник детской хирургии, анестезиологии и реаниматологии. 2014;4(4):92–108
  6. Ерпулева Ю. В., Чугунова О. Л., Вайнштейн Н. П. Современные технологии парентерального питания у новорожденных и детей раннего возраста. Российский вестник детской хирургии, анестезиологии и реаниматологии. 2016;6(3):87–94
  7. Чубарова А. И., Костомарова Е. А., Жихарева Н. С. Синдром короткой кишки и хронической кишечной недостаточности: оценка прогностических маркеров и эффективности реабилитации. Российский вестник детской хирургии, анестезиологии и реаниматологии. 2017;7(4):46–52
  8. Frongia G., Kessler M., Weih S., Nickkholgh A., Mehrabi A., Holland-Cunz S. Comparison of LILT and STEP procedures in children with short bowel syndrome – A systematic review of the literature. J. Pediatr. Surg. 2013;48(8):1794–805
  9. Ерпулева Ю. В., Лекманов А. У., Грибакин С. Г., Рыжов Е. А., Табакина Т. Е. Современные технологии энтерального питания у тяжелобольных детей. Российский вестник детской хирургии, анестезиологии и реаниматологии. 2014;4(1):80–87
  10. Weih S., Kessler M., Fonouni H. Current practice and future perspectives in the treatment of short bowel syndrome in children-a systematic review. Langenbecks Arch. Surg. 2012;397(7):1043–51
  11. Nucci A. M., Barksdale E. M., Beserock N. Interdisciplinary management of pediatric intestinal failure: A 10-year review of rehabilitation and transplantation. Journal of Gastrointestinal Surgery. 2008;12(3):429–35
  12. Spencer A. U., Kovacevich D., McKinney-Barnett M., Hair D., Canham J., Maksym C., Teitelbaum D. H. Pediatric shortbowel syndrome: the cost of comprehensive care. Am. J. Clin. Nutr. 2008;88(6):1552–9
  13. Colomb V. Economic aspects of paediatric home parenteral nutrition. Curr. Opin. Clin. Nutr. Metab. Care. 2000;3(3):237–9
  14. Аверьянова Ю. В., Разумовский А. Ю., Макаров С. П., Петров Д. А., Брюсов Г. П., Кочкин В. С., Степанов А. Э. Современная стратегия лечения детей с синдромом короткой кишки: 12-летний опыт. Анестезиология и реаниматология. 2018;6:67–74 https://doi.org/10.17116/anesthesiology201806167
  15. Розинов М. В., Чубарова А. И., Ерпулева Ю. В., Аверьянова Ю. В., Демура С. А., Косов Д. А. Федеральный регистр детей с синдромом короткой кишки. Российский вестник детской хирургии, анестезиологии и реаниматологии. 2017;7(4):38–45

Дополнительные файлы

Доп. файлы
Действие
1. JATS XML
Скачать

Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».