Опыт обращения к превентивным биотехнологиям в рамках заботы о себе и близких (по результатам эмпирического исследования)

Обложка

Цитировать

Полный текст

Аннотация

Новые превентивные генетические и клеточные технологии расширяют возможности человека в рамках самосохранительного поведения и заботы о близком человеке. Цель данной статьи – по материалам эмпирического социологического исследования описать опыт обращения к превентивным биотехнологиям, выделить мотивы и факторы обращения к ним, а также сопряженные с данными технологиями страхи. Эмпирической основой статьи стал ряд свободных интервью с теми, кто сделал предиктивный генетический тест для себя или своего ребенка либо обратился к технологии сохранения пуповинной крови. Возраст информантов варьируется от 25 до 56 лет. Было показано, что основными мотивами для обращения к новым технологиям являются: заблаговременная забота о собственном здоровье или здоровье ребенка/внука или внучки; активное долголетие; планирование семьи; любопытство. К общим факторам принятия решения обратиться к обозначенным технологиям относятся: доверие медицинскому знанию; забота о будущем; стоимость услуги. Отдельное внимание в исследовании уделено готовности применять результаты генетического тестирования на практике. Было выявлено, что для большинства опрошенных свойственна чисто когнитивная превенция. Исследование показало, что пользователей новых биотехнологий характеризует активная, ответственная позиция по превенции и предикции рисков здоровья собственного и близкого человека. Полученные данные могут быть полезны современной биомедицине и обществу в целом для расширения информирования о новых медицинских возможностях. 

Об авторах

Юлия Олеговна Шекунова

Самарский национальный исследовательский университет имени академика С. П. Королева

ORCID iD: 0009-0009-4242-1202
Россия, 443086, г. Самара, Московское шоссе, д. 34

Список литературы

  1. Parsons Т. The Social System. 2nd ed. London : Routledge, 1991. 636 p. https://doi.org/10.4324/9780203992951
  2. Lupton D., Chapman S. ‘A healthy lifestyle might be the death of you’: Discourses on diet, cholesterol control and heart disease in the press and among the lay public // Sociology of Health & Illness. 1995. Vol. 17, iss. 4. P. 477–494. https://doi.org/10.1111/14679566.ep10932547
  3. Бороздина Е., Здравомыслова Е., Темкина А. Забота в постсоветском пространстве между патернализмом и неолиберализмом: феминистские исследования // Критическая социология заботы: перекрёстки социального неравенства : сб. ст. СПб. : Изд-во Европейского ун-та в Санкт-Петербурге, 2019. С. 6–23. (Вып. 5. Гендерная серия).
  4. Turrini M. Online Genomas: Problematizing the disruptivness of direct-to-consumer genetic tests // Sociology Compass. Vol. 12, iss. 1. e12633. https://doi.org/10.1111/soc4.12633
  5. Богомягкова Е. С. Генетическое тестирование в практиках заботы о здоровье (по материалам эмпирического исследования) // Медицинская этика. 2022. № 2. С. 38–43. https://doi.org/10.24075/medet.2022.045, EDN: VITYJH
  6. Konrad M. Narrating the New Predictive Genetic: Ethics, Ethnography and Science. Cambridge : Cambridge University Press, 2005. 216 p. (Cambridge Studies in Society and the Life Sciences). https://doi.org/10.1017/CBO9780511584183
  7. Hauskeller Ch., Strurdy S., Tutton R. Genetics and the sociology of identity // Sociology. 2013. Vol. 47, iss. 5. P. 875–886. https://doi.org/10.1177/0038038513505011
  8. Lock M., Freeman Ju, Chilibeck G., Beveridge D., Padolsky M. Susceptibility genes and the question of embodied identity // Medical Anthropology Quarterly. 2007. Vol. 21, iss. 3. P. 256–276. https://doi.org/10.1525/ maq.2007.21.3.256
  9. Finkler K. The Kin in the Gene: The Medicalization of Family and Kinship in American Society // Finkler K. Experiencing the New Genetics: Family Kinship and Kinship on the Medical Frontier. Philadelphia : University of Philadelphia Press, 2000. https://doi.org/10.9783/9780812200607
  10. Hallowell N. Doing the right things: Genetic risk and responsibility // Sociology of Heath and Illness. 1999. Vol. 21, iss. 5. pp. 597–621. https://doi.org/10.1111/1467-9566.00175
  11. Raspberry K., Skinner D. Enacting genetic responsibility: Experiences of mothers who carry the fragile X gene // Sociology of Health & Illness. 2011. Vol. 33, iss. 3. P. 420–433. https://doi.org/10.1111/j.1467-9566.2010.01289.x
  12. Rapp R. Testing Women, Testing the Fetus: The Social Impact of Amniocentesis. New York : Routledge, 1999. 376 p.
  13. Goldino L, Jackson L., Turchetti D., Hennessy C., Skirton H. Decision making and experiences of young adults undergoing presymtomatic genetic testing for familial cancer: A longitudinal grounded theory study // European Journal of Human Genetics. 2018. Vol. 26. P. 44–53. https://doi.org/10.1038/s41431-017-0030-1
  14. Su Y., Howard H. C., Borry P. Users’ motivations to purchase direct-to-consumer genome-wide testing: An exploratory study of personal stories // Journal of Community Genet. 2011. № 2. p. 135–146. https://doi.org/10.1007/s12687-011-0048-y
  15. Smith-Uffen M., Bartley N., Davies G., Best M. Motivations and barriers to pursue cancer genomic testing: A systematic review // Patient Education and Counseling. 2021. Vol. 104, iss. 6. P. 1325–1334. https://doi.org/10.1016/j.pec.2020.12.024
  16. Wessel J., Gupta J., de Groot M. Factors Motivating Individuals to Consider Genetic Testing for Type 2 Diabetes Risk Prediction // PLoS ONE. 2016. Vol. 11, iss. 1. e0147071. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0147071
  17. Wasson K., Sanders T. N., Hogan N. S., Cherny S., Helzlsouer K. J. Primary care patients’ views and decisions about, experience of and reactions to directto-consumer genetic testing: A longitudinal study // Journal of Community Genet. 2013. Vol. 4. P. 495–505. https://doi.org/10.1007/s12687-013-0156-y
  18. Oliver S., Cinidda C., Ongano G., Gorini A., Spinella F., Fiorentino F., Baldi N., Pravettoni G. What people really change after genetic testing (GT) performed in private labs: Results from an Italian study // European Journal of Human Genetics. 2022. Vol. 30. P. 62–72. https://doi. org/10.1038/s41431-021-00879-w
  19. Roberts J. S., Gornik M. C., Carere D. A., Uhlmann W. R., Ruffi n M. T., Green R.C. Direct-to-Consumer Genetic Testing: User Motivations, Decision Making, and Perceived Utility of Results // Public Health Genomics 2017. Vol. 20, iss. 1. P. 36–45. https://doi.org/10.1159/000455006
  20. Jordens Ch. F. C. Kerridge I. H., Stewart C. L., O’Brien T. A., Samuel G., Porter M., O’Connor M., Nassar N. Knowledge, beliefs, and decisions of pregnant australian women concerning donation and storage of umbilical cord blood: A population-based survey // Birth. 2014. Vol. 41, iss. 4. P. 360–366. https://doi.org/10.1111/birt.12121
  21. Katz G., Mills A., Garcia J., Hooper K, McGuckin C., Platz A., Rebulla P., Salvaterra E., Schidt A. H., Torabadella M. Banking cord blood stem cells: Attitude and knowledge of pregnant women in fi ve European Countries // Transfusion. 2011. Vol. 51, iss. 3. P. 578– 586. https://doi.org/10.1111/j.1537-2995.2010.02954.x
  22. Manegold G., Meyer-Monard S., Tichelli A., Granado Ch., Hosli I., Troeger C. Controversies in hybrid banking: Attitudes of Swiss public umbilical cord blood donors toward private and public banking // Archives of Gynecology Obstetrics. 2011. Vol. 284. P. 99–104. https://doi.org/10.1007/s00404-010-1607-x
  23. Fernandez C. V., Gordon K., Van den Hof M., Baylis F. Knowledge and attitudes of pregnant women with regard to collection, testing and banking of cord blood stem cell // Canadian Medical Association or its licensors. 2003. Vol. 168, iss. 6. P. 695–698.
  24. Богомягкова Е. С., Дупак А. А. Цифровой селфтрекинг в дискурсе социальных наук // Социология науки и техники. 2021. Т. 12, № 2. С. 155–174. https://doi.org/10.24412/2079-0910-2021-2-155-174
  25. Богомягкова Е. С. Цифровые технологии в практиках заботы о здоровье: гендерные различия в российском контексте // Женщина в российском обществе. 2022. № 3. С. 90–107. https://doi.org/10.21064/WinRS.2022.3.6
  26. Бердышева Е. С., Белявский Б. А. Вариативность ценности здоровья в социальных полях: вызовы и стимулы самосохранительных практик // Интеракция. Интервью. Интерпретация. 2021. Т. 13, № 1. С. 9–39. https://doi.org/10.19181/inter.2021.13.1.1
  27. Бердышева Е. С. Ценности самозаботы: «энтузиасты здоровья» и хэлсифицированное потребление // Интеракция. Интервью. Интерпретация. 2022. Т. 14, № 1. С. 58–88. https://doi.org/10.19181/¡nter.2022.14.1.3
  28. Журавлева И. В. Отношение к здоровью индивида и общества. М. : Наука, 2006. 237 с.
  29. Темкина А. «Экономика доверия» в платном сегменте родовспоможения: городская образованная женщина как потребитель и пациентка // Экономическая социология. 2017. Т. 18, № 3. С. 14–53. https://doi.org/10.17323/1726-3247-2017-3-14-53, EDN: ZBOGYJ
  30. Здравомыслова E., Ткач О. Культурные модели классового неравенства в сфере наемного домашнего труда в России // Laboratorium: Журнал социальных исследований. 2016. № 3. С. 68–99.
  31. Лехциер В. Л., Шекунова Ю. О. Генетизация с точки зрения генетиков: направления, проблемы и перспективы персонализированного и предиктивного молекулярно-генетического тестирования в России // Экономическая социология. 2022. Т. 23, № 3. С. 129–159. http://doi.org/10.17323/1726-3247-2022-3- 129-159
  32. Marzulla T., Roberts S., DeVries R., Koeller D. R., Green R. C., Uhlmann W. R. Genetic counseling following direct-to consumer genetic testing: Consumer perspectives // Journal of Genetic Counseling. 2021. Vol. 30, iss. 1. P. 329–334. https://doi.org/10.1002/jgc4.1309

Дополнительные файлы

Доп. файлы
Действие
1. JATS XML
Скачать


Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».