Психологическая образовательная программа для родителей детей с расстройствами аутистического спектра

Полный текст

Введение

Информирование родителей детей с нарушениями развития о проблемах здоровья и возможной помощи является одним из важных принципов семейно-ориентированного подхода при организации комплексной помощи детям в образовательных и медицинских учреждениях [3, 17, 19]. При отсутствии достоверных знаний у родителей и других членов семьи может формироваться искаженное представление о самом заболевании у ребенка, его проявлениях и о возможностях терапии [14]. Восполнить дефицит информации у родителей, снабдить их полезными навыками совладания с трудными ситуациями, связанными с болезнью ребенка, а также повысить качество жизни семьи призвано психологическое образование, или просвещение, – psychoeducation, как его называют в англоязычной литературе [10, 20, 21].

Для отечественной медицинской и клинико-психологической практики психологическая образовательная работа с совершеннолетними пациентами и их родственниками является относительно новым и активно развивающимся видом психосоциальной реабилитации [20]. Одной из задач детской патопсихологии является работа с семьей ребенка, которая должна включать психологическую поддержку и просвещение (психологическое образование) родителей [4, 12]. Так, по мнению Е.Р. Баенской, психологическую работу с родителями детей с нарушениями психического развития, направленную на поддержку, информирование и обучение взаимодействию, должен проводить специалист (психиатр или психолог), который непосредственно работает с ребенком. Благодаря этому специалист может отслеживать малейшие изменения в состоянии ребенка и своевременно корректировать психологическую работу, а также давать рекомендации родителям [1].

В последние несколько десятилетий большое внимание уделяется проблемам детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), при этом в процессе организации специализированной помощи внимание обращается не только на ребенка, но и на всю семью в целом [2, 13]. Современный подход оказания помощи детям с РАС включает в себя не только медицинское сопровождение, индивидуальные и групповые формы психологической, дефектологической и логопедической коррекции, проводимой с ребенком, но и отдельную работу с семьей. При этом нередко основной акцент делается на информирование и обучение родителей более продуктивным способам взаимодействия с ребенком [16]. В Беларуси имеется опыт применения психологического образовательного подхода при оказании помощи семьям с детьми с РАС. По мнению авторов, данный комплекс содержит информационный блок, включающий изучение рекомендаций-памяток, содержащих общие рекомендации о способах взаимодействия с ребенком, имеющим диагноз «РАС». Данный комплекс содержит также консультативно-коррекционный блок с использованием диагностических методик и приемов индивидуального и группового консультирования [11]. В России при помощи некоммерческой организации Фонд помощи детям и молодежи «Обнаженные сердца» распространяется программа для родителей «Ранняя пташка» (англ. EarlyBird), «Тренинг родительских навыков. 9 шагов» (Caregiver Skills Training, CST), JASPER (Joint Attention, Symbolic Play, Engagement & Regulation) [15, 18]. Данные программы главным образом направлены на опосредованное участие родителей в коррекции ключевых дефицитов при РАС у детей, при этом остается без внимания просветительский компонент. Несмотря на то, что ряд зарубежных психологических программ представлен на русском языке, они не являются общедоступными и требуют обучения у сертифицированных специалистов [5].

По мнению Н.М. Иовчук, наименее разработанным компонентом работы с семьей страдающего ребенка являются образовательные программы, которые направлены на повышение медико-психолого-педагогической компетентности родителей [14].

Цель – выстроить структуру и определить содержание психологической образовательной программы для родителей, воспитывающих детей с РАС.

В отделе детской психиатрии ФГБНУ НЦПЗ проводится мультидисциплинарное изучение проблем РАС в детском возрасте [22]. В целях повышения эффективности диагностических и лечебно-реабилитационных мероприятий внимание специалистов обращается на родителей как на один из важнейших ресурсов при оказании помощи детям с нарушениями психического развития и психическими расстройствами.

На основе анализа литературы [9] и данных клинико-психологических исследований нами были выделены «мишени» психологической образовательной работы с родителями, воспитывающими детей с РАС [7]. Исследование осведомленности о болезни ребенка показало, что большинство родителей детей с РАС (53 %) оценили свои знания как недостаточно удовлетворительные. Четверть родителей вовсе сообщили об отсутствии объективных знаний о проблеме аутизма у детей, чуть меньшее число родителей (22 %) отметили, что они имеют достаточные знания о заболевании детей и не нуждаются в дополнительной информации. Большинство родителей, несмотря на свою осведомленность, нередко ложную, о РАС (информация из Интернета, СМИ и других источников), сообщают о потребности в получении дополнительных сведений о заболевании, методах и формах помощи ребенку. Данный факт свидетельствует об открытости родителей к получению информации и возможности построения доверительного продуктивного контакта в системе «специалист – родитель ребенка» [8].

Исследование структуры родительского отношения к болезни ребенка позволило установить преобладающий тип отношения, которым является гипонозогнозический (у 48,9 % родителей). При этом экстернальный тип отношения к болезни ребенка встречается в 25,1 %, а интернальный тип – в 11,1 % случаев. Тревожный тип как ведущий встречается в 13,9 % случаев, а тип отношения к болезни, направленный на ограничение активности ребенка, не встречается [6].

В исследовании особенностей родительского отношения было показано, что для большинства родителей не характерно эмоциональное отвержение: они принимают ребенка как полноценного члена семьи, стремятся удовлетворять все его потребности. Также родители не выдерживают психологическую дистанцию в детско-родительских отношениях, они «растворяются» в проблемах детей, отождествляют себя с ребенком, часто используют местоимение «мы». Обнаруживается заинтересованность родителей в решении проблем ребенка, им свойственно проявлять искренний интерес к его увлечениям и интересам, а также высоко оценивать его способности. При этом родители имеют недостаточный контроль над действиями ребенка, проявляют попустительское отношение к его поведению [6].

Анализ литературы и данных клинико-психологического исследования родителей, воспитывающих детей с РАС, позволил разработать психологическую образовательную программу для родителей. Условием эффективной реализации программы для родителей является взаимодействие специалистов, работающих с ребенком (детского психиатра, психолога, дефектолога). Программа может реализовываться в форме групповых тематических семинаров – семь еженедельных встреч продолжительностью 1,5–2 часа. Каждая встреча завершается обсуждением полученной информации с родителями. Дополнительно может организовываться работа в индивидуальном формате – консультирование по конкретным вопросам детско-родительских или супружеских отношений. Программу рекомендуется проводить, объединяя родителей в группы по 7–9 семей. Групповой формат работы позволяет охватить большое количество семей, кроме того, у родителей появляется возможность услышать истории других семей и обмениваться опытом.

Психологическая образовательная программа для родителей, воспитывающих детей с РАС

1. Знакомство. Знакомство специалиста(ов) с родителями, а также знакомство родителей между собой. Специалист рассказывает про организацию встреч, тематический план, обсуждаются цели и задачи психообразовательной программы. Каждого участника группы просят рассказать о себе то, что он или она считают возможным. Родители могут обратиться с собственным запросом, который может быть включен в одну из тематических встреч. Первая встреча направлена на формирование положительной мотивации к активному участию в работе группы.
2. Понятие «аутизм» и расстройства аутистического спектра. Историческая справка о проблеме изучения аутизма. Обсуждение понятий: нарушения психического развития, психический дизонтогенез, ранний детский аутизм, синдром Каннера, синдром Аспергера, атипичный аутизм, расстройства аутистического спектра (РАС). Современные представления о РАС в мультидисциплинарном аспекте. Сведения о роли биологических и психосоциальных факторов в развитии и коррекции аутистических расстройств у детей.
3. Современные подходы к лечению и реабилитации детей с РАС. Роль семьи в лечебно­-реабилитационном процессе. Информация о подходах медикаментозной и немедикаментозной (психолого-педагогической) коррекции клинических и психологических проявлений у детей с РАС. Семья как важный ресурс психического развития и коррекционно-реабилитационных занятий с ребенком. Предоставление справочных сведений о психолого-педагогических коррекционных подходах, используемых в работе с детьми, имеющими диагноз «РАС»:

• эмоционально-смысловой подход в психологической помощи ребенку с аутизмом и его семье (Лебединская К.С., Никольская О.С., Баенская Е.Р. и др.);
• поведенческий подход (Ловаас И.);
• концепция DIR и методика Floortime (Гринспен С.);
• игровая терапия с детьми;
• нейропсихологическая коррекция;
• анималотерапия;
• семейное консультирование и семейная психотерапия и др.

4. Особенности формирования и развития психических функций у детей с РАС. Обсуждение особенностей формирования высших психических функций при нормативном и нарушенном развитии, в т.ч. при РАС. Приведение основных положений культурно-исторической концепции Л.С. Выготского, раскрывающих особенности психического развития детей в норме и при нарушениях развития.
5. Особенности эмоционального и коммуникативного развития детей с РАС. Обсуждение эмоционального развития и особенностей общения детей с РАС. На встрече обсуждаются различные стороны социализации семей, воспитывающих детей с нарушениями развития, а также проблема социализации и адаптации ребенка с РАС в образовательных учреждениях. Данная встреча направлена на повышение эмоционального принятия и контакта с ребенком. Внимание родителей фокусируется на положительных характеристиках детей, подчеркиваются их достижения в процессе коррекционно-развивающих занятий. Проведение групповой работы с родителями в рамках эмоционально-образной психотерапии: «образ моего ребенка», «образ моего отношения к ребенку (как выражается моя любовь)» и т.п.
6. Особенности организации обучения и коррекционно­-развивающих занятий для детей с РАС. Особенности организации обучения и коррекционно-развивающих мероприятий для детей с РАС. Формы и варианты программ обучения для детей с РАС. Родители делятся своим опытом. Приводятся возможные позитивные примеры лечебно-коррекционной работы. Предоставляется научная и популярная литература для родителей, а также информация об организациях, занимающихся оказанием помощи детям с нарушениями психического развития, в т.ч. с РАС. В конце занятия группе сообщается, что следующая встреча заключительная, – эта информация необходима для подготовки родителей к завершению работы программы.
7. Подведение итогов, завершение работы группы. Подводятся итоги работы, обращается внимание на возможности применения полученной информации в будущем. Родителям предоставляется возможность дать обратную связь, поделиться чувствами и мыслями. На данной встрече родители должны увидеть не только то, что было или не было достигнуто, но и то, что для них реально доступно в области оказания помощи детям с РАС и всей семье в целом.

Заключение

Родители несовершеннолетнего пациента – непосредственные участники лечебно-реабилитационного процесса, они являются одним из важнейших ресурсов при оказании эффективной помощи ребенку. Информирование родителей о болезни, методах лечения, собственной роли в процессе лечения и реабилитации ребенка лежит в основе семейно-ориентированного подхода при организации комплексной помощи детям с нарушениями развития.

Приведенная психологическая образовательная программа направлена на восполнение у родителей недостающих знаний об особенностях заболевания и формах медикаментозной и психолого-педагогической помощи детям с РАС. Немаловажным является то, что родителям предоставляется информация, в т.ч. о формах образования и вариантах образовательных программ для детей с РАС в зависимости от уровня их интеллектуального развития.

Среди положительных эффектов психологического образования можно отметить изменение у родителей отношения к болезни ребенка в направлении признания факта наличия у ребенка диагноза и повышение родительской приверженности в отношении рекомендаций мультидисциплинарной команды специалистов.

Разработка и проведение психологической образовательной программы для родителей не требует значительных финансовых затрат и времени на обучение специалистов. Психологические образовательные программы для родителей должны рассматриваться как необходимое звено начального этапа оказания помощи ребенку с нарушением развития в виде комплекса лечебно-реабилитационных мероприятий.

Об авторах

Оксана Ивановна Богачева

Автор, ответственный за переписку.
Email: oksana-syster@mail.ru
ORCID iD: 0000-0003-3471-8873

мл. науч. сотр., отдел детской психиатрии

Список литературы

Дополнительные файлы